Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka – tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom – har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

”Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning”
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

Liten flicka håller händerna för ansiktet

De hjälper personer som utsatts för sexuella övergrepp

Gravid/barn

"Du är inte ensam. Det var inte ditt fel." Så inleder organisationen Wonsa sin information till personer som varit utsatta för sexuella övergrepp. De för en envis kamp för att sprida information och erbjuda stöd och behandling till personer som drabbats. För du behöver inte må dåligt över detta för alltid. Det finns hopp!

kvinna i grå kappa ute i kylan

Saffran kan muntra upp – och vara hjälpen ur en depression

Hälsa

Det är helt naturligt och väldigt vanligt att känna trött och håglös mitt i vintern. Kyla, mörker och korta dagar kan ge vem som helst en tillfällig humörsvacka. Om de negativa känslorna inte går över och blir till varaktig oro och nedstämdhet, då finns snabb, naturlig och biverkningsfri hjälp att få. Extrakt av saffran kan ta dig ur en besvärlig situation. Redan efter två veckor kommer effekten. Det har flera vetenskapliga studier bevisat.

Sjuk tjej i sängen snyter sig

Akut hjälp för dig som (trots allt) blivit sjuk

Naturlig hälsa

Du kanske har ätit dina vitaminer, tränat lagom och sovit tillräckligt – men ändå blivit sjuk? Eller kanske har du stressat mycket, övertränat, sovit lite, slarvat med näringstillförseln och därmed sänkt ditt immunförsvar och blivit sjuk? Oavsett vilket – här är åtta egenvårdstips för dig som vill lindra dina besvär och skynda på ditt tillfrisknande.

MSM – därför är det bra för leder, hud, hår och naglar

Hud

MSM är ”mirakelmedlet” som tillför kroppen organiskt svavel och är bra för alltifrån ledvärk till hudproblem, sköra naglar och håravfall. Och mycket mer än så. C-vitamin förbättrar upptaget och effekten av MSM. Här får du veta varför det svavelrika tillskottet har så god effekt på kroppens bindväv.

Kosttillskott på sked framför grönsaksdisk

På regeringens uppdrag: Nu utreds om Sverige ska införa maxgränser för vitaminer och mineraler

Naturlig hälsa

Livsmedelsverket har fått i uppdrag av regeringen att ”utreda och vid behov införa föreskrifter om maximalvärden för vitaminer och mineraler i kosttillskott". Men branschorganisationen Svensk Egenvård som har deltagit i dialogen med Livsmedelsverket hävdar att något sådant behov inte finns i Sverige. "Nej, vi ser inget behov av nationella maxvärden i Sverige. Den svenska lagstiftningen med producentansvar är bra och det fungerar absolut inte bättre i andra länder med maxvärden", säger VD Mats Nilsson till Kurera.

Man i läkarrock skakar hand med person i kostym

Svenska läkare får miljoner av läkemedelsföretag

Allmänt

Tiotals miljoner kronor betalades i fjol ut till läkare och annan vårdpersonal – direkt från läkemedelsföretagen. De har fått betalt för att på olika sätt samarbeta med industrin. Schweiziska läkemedelsföretaget Novartis är det bolag som har betalat ut mest till enskilda läkare. Det visar SvD:s granskning av Läkemedelsindustriföreningens nya öppna data.

Laxfilé på träbord

Förbjudet bekämpningsmedel i odlad lax (– och allt mindre omega-3)

Kost

En analys som Testfakta låtit göra av tolv olika laxprodukter visar att all testad lax innehöll det förbjudna – och potentiellt hälsofarliga – bekämpningsmedlet etoxikin, dessutom i över hälften av fallen i mängder som överskrider gränsvärdet för kött flera gånger om. Ämnet tillsätts i fiskfodret för att det inte ska explodera under transporten. En ny studie visar också att mängden nyttiga fettsyror i odlad lax har halverats de senaste tio åren.

Åsa med sin son Herbert två år

Livet som förälder till ett barn med typ 1-diabetes

Krönikan

Jag vet att det är många föräldrar som liksom oss kämpar med diabetes dygnet runt. Föräldrar som vet precis hur mycket jobb, och rädsla, det innebär. Till alla dem som har den stora lyckan att inte ha ett diabetesdrabbat barn vill jag bidra till att belysa vilken allvarlig sjukdom det är. Och om hur en vanlig dag kan se ut för oss som är föräldrar.

Vegoburgare

Tre stora företag fällda för vilseledande vegoreklam

Kost

De tre stora livsmedelsföretagen Lidl, Max och Orkla Foods har i sina reklamer kallat vissa produkter "vegetariska", trots att de innehåller både mjölk och ägg. Reklamombudsmannens opinionsnämnd (RON) anser att informationen i marknadsföringen är otillräcklig, klassar den som vilseledande - och nu fälls företagen för vegofusk.

Illustration av förändringstrappa

Motivationsguide för bestående förändring

Allmänt

Nytt år med löften om att börja ett nya hälsosamt liv. Många går ut hårt och är på gymmet varje dag, äter nyttig mat varje måltid och pressar sig själva ganska hårt. Det kan fungera för några men finns inte den riktiga viljan till förändring så återgår man ganska snabbt till sina gamla vanor. Man orkar inte hålla i sina förändringar och de blir inte bestående. Men varför är det så svårt att genomföra en förändring? Hur blir vi motiverade att förändra oss? Och går det att motivera andra till förändring? Här är Liria Ortiz motivationsguide för bestående förändring.

kvinna vid dator

Så slipper du bli sjuk!

Förkylning

Under vintermånaderna hostas det och snörvlas till höger och vänster. Men inte alla drabbas. I alla fall inte så ofta. De som har ett starkt immunförsvar klarar sig bättre – och får ett kortare sjukdomsförlopp när de väl drabbas. Vill du slippa bli sjuk? Här får du åtta tips på förebyggande hjälp som stärker immunförsvaret.

Ugnsomelett med chevré

Ugnsomelett med chèvre

Mat

Här är ett underbart recept på en ugnsomelett med getost. "Den här omeletten vill jag äta till frukost, lunch och middag - och det har jag också gjort flera gånger inom loppet av en vecka. Enkel att göra, lockande utseendemässigt och oerhört god", berättar Emma V Larsson som testat receptet som kommer från boken "Made by Marys Gröna Frukost”.

Äldre par håller handen

Vissa tarmbakterier kan ge alzheimer

Allmänt

Bakterierna i tarmen tycks spela roll för utvecklingen av Alzheimers sjukdom, enligt forskare i Lund. Upptäckten kan få stor betydelse. "Nu skulle man faktiskt kunna förhindra att folk insjuknar", säger en av forskarna bakom studien till TT.

Två hjärtan formas av fyra par händer mot solnedgångsbakgrund

Älska dig själv och bli lyckligare i dina relationer!

Sex- och relationer

Fungerar dina relationer – eller slutar de tvärtom oftast med katastrof och tandagnissel? Huruvida dina relationer fungerar eller ej beror till stor del på ditt mått av kärlek till dig själv. Det hävdar i alla fall experten Karin Isberg. "Självkärleken sätter en lägstanivå för hur mycket kärlek som vi får i våra relationer. Det bekräftelsebehov som kommer ur låg självkärlek förstör dina möjligheter att få en bra relation", berättar hon för Kurera och tipsar om fem sätt att visa självkärlek.

personal på sjukhus

Vårdpersonal vill prata näring – men saknar förutsättningar

Kost

Många sjuksköterskor och läkare inom primärvården vill prata med patienterna om vikten av näringstillförsel och hälsosamma matvanor mer än vad de gör idag. Anledningarna till att de inte gör detta idag är framför allt brist på tid och resurser, visar en ny undersökning. "Nu behöver vårdens beslutsfattare prioritera frågan och ge personalen förutsättningar. Att prata mat räddar liv", säger Anette Jansson, dietist på Livsmedelsverket.

Flicka med huvudet i händerna

Känner du dig missmodig eller mår psykiskt dåligt? Du kan ha litiumbrist

Krönikan

Att vi behöver mineralämnen som exempelvis magnesium, natrium, kalium och kalcium för vår hälsa vet nog redan många av de personer som kommer att läsa det här. Men hur många känner egentligen till mineralet litium – och hur viktigt det är för att vi ska må bra psykiskt? Då många idag förmodligen lider brist på litium borde det finnas all anledning att mineralet godkänns som kosttillskott. Förmodligen skulle det göra enorm skillnad för folkhälsan – både den fysiska och psykiska.

kollage socker majs mjölk donald trump vete

Världens matpriser högre än på länge

Allmänt

Världsmarknadspriserna på livsmedel är de högsta på två år. Bara under 2016 steg priserna med 16 procent. Socker och spannmål största anledningarna – och Donald Trump. Det rapporterar FN:s livsmedels- och jordbruksorganisation FAO.

En glad Marie-Ann på en klippa med sin hund

Det enda som hjälper Marie-Ann mot ledvärken

Värk

Redan när Marie-Ann Gustafsson var 38 år konstaterades det att hon hade artros i båda sina knän. De var helt förslitna och Marie-Ann led av värk – nästan vad hon än gjorde. "Livet var en ond cirkel. Allt gjorde ont. Jag fick mitt liv tillbaka när jag upptäckte ett kosttillskott med glykosaminoglykaner", berättar hon.

stressad och trött kvinna på jobbet

Fem örter som hjälper vid stress och utmattning

Mental hälsa

Sjukskrivningar kopplade till stress har ökat drastiskt senaste åren, värst drabbade är kvinnor. Om man känner sig stressad eller utmattad är det viktigt att ta hjälp direkt, innan det är försent. När man väl gått in i väggen kan det ta år att komma tillbaka. Här är fem adaptogena örter som verkligen kan göra skillnad.

gojibär

Mycket bekämpningsmedel i gojibär – Så här lätt slipper du undan

Kost

Gojibär är ett asiatiskt bär väldigt rikt på vitaminer och mineraler. Men – det är viktigt att känna till att bäret, liksom annan frukt och grönt, inte bara förser dig med nyttigheter. I alla fall inte om det har besprutats. Med anledning av ett test gjort av konsumenttidningen Råd & Rön där för höga halter bekämpningsmedel hittats i var tredje påse gojibär inser vi på Kurera att (ännu) en påminnelse om vikten av ekologiskt är på sin plats. Ekologiska livsmedel – inklusive gojibär – har nämligen inte besprutats med skadliga kemikalier.