Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka – tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom – har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

”Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning”
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

Bebis på potta

Nya trenden: Tidig pott-träning

Gravid/barn

Många barn bär blöjor upp till tre, fyra års ålder. Men inte alla. Fenomenet "babypottning" har sedan några år vuxit sig starkare i Sverige. Lucia Nigro är en mamma som förespråkar tidig potträning. Hennes tre månader gamla son Adam började gå på toaletten vid två månaders ålder, rapporterar SVT.

Johanna Bjurström

Så får du ditt barn att äta mer hälsosamt

Krönikan

Jag får ofta frågor som: "Hur får jag mina barn att äta hälsosammare?" Jag har lärt mig under åren med mina barn, som idag är tonåringar, att det är inte vad du säger utan vad du gör och det du faktiskt ställer fram på bordet som är avgörande. Här vill jag dela med mig av mina tips om hur du kan påverka ditt/dina barn att äta bättre.

5 alternativ till komjölk – en miniguide

Kost

Vill du undvika mjölk? Anledningarna till att vilja göra det kan vara många och det har kommit en hel uppsjö med alternativa produkter för den som väljer bort komjölk. Men vad har de för styrkor och svagheter och vad passar de till? Vi guidar dig!

Livsmedelsverket

Så många litar på Livsmedelsverket

Allmänt

41 procent uppger att de litar mycket på Livsmedelsverket – och var fjärde svensk uppger att de litar helt på information som kommer från myndigheten. Det visar branschorganisationen Svensk Egenvårds undersökning om vad allmänheten anser om kost, kostråd och kosttillskott.

Ylva Tuoremaa

Havtornsolja var lösningen på guiden Ylvas problem med muntorrhet

Hälsa

Omega-7 är en fettsyra som är speciellt viktig för huden. Den hjälper bland annat torra, sköra slemhinnor att återfå sin fuktighet.
 När Ylva Tuoremaa, 62 år, guidade grupper i Hjalmar Lundbomsgården i Kiruna blev hon så torr i munnen att hon fick svårt att prata. Lösningen på problemet blev ett tillskott med havtornsolja som är rik på omega-7.

Fredagsmys med tex-mex

Fredagsmys med tex-mex

Mat

Ingen fredag utan tacos! Men har du möjligtvis tröttnat lite på den klassiska ”fredagsmys-tacosen” kanske det här kan ge dig inspiration till nya tillbehör som piffar upp lite.

Man plockar chokladtårta ur kylskåp fyllt av frukt

Maten du ska undvika om du vill hålla blodtrycket nere

Kost

En av tre svenskar uppskattas ha ett förhöjt blodtryck. Ärftlighet, stress, övervikt och dåliga kostvanor bidrar till högt blodtryck. Den genetiska faktorn går förstås inte att ändra på, men motionerar du, är måttlig med alkohol och låter bli rökning samt har sunda matvanor kan du ofta undvika att få problem med blodtrycket. Här är några livsmedel du ska vara försiktig med om du har högt blodtryck - eller vill undvika att få det.

massor med tunna plastkassar samlade på hög utomhus i något städprojekt

Nu kan du panta dina plastpåsar – i nytt pilotprojekt

Trendspaning

Hemköp blir första dagligvarukedjan ut när det gäller att erbjuda sina kunder pengar tillbaka när de återvinner sina plastpåsar. Samtidigt höjs priset på påsen med 50 öre. Projektet grundar sig i ett EU-beslut från 2015 om att minska användningen av tunna plastbärkassar. Samtidigt har Naturvårdsverket satt upp ett svenskt mål: att minska användningen plastpåsar till år 2025 till färre än 40 påsar per person och år.

Animation genomskinlig person med muskler och synligt hjärta

Selen och Q10 – världens bästa hjärtmedicin

Forskning

Det är fem år sedan KiSel10-studien skapade stora rubriker. Det var forskare vid Linköpings universitet som kunde visa att Q10 och selen minskar risken att dö i hjärt-kärlsjukdomar med över 50 procent. Nu har samma forskare fortsatt att analyserat blodproverna på de 443 pensionärerna i studien. De nya resultaten är lika sensationella.

sjukhuspersonal kör iväg sjuksäng med liten flicka

EU varnar för resistenta superbakterier

Allmänt

Varje år dör omkring 25 000 personer bara inom EU:s gränser på grund av olika "superbakterier", det vill säga extra resistenta bakterier som tål nästan all antibiotika. Det visar en rapport från den europeiska livsmedelsmyndigheten EFSA. Nu ska EU ta fram en handlingsplan för att få bukt med spridningen av antibiotikaresistens, vilken ska lanseras redan i sommar.

Kvinna jobbar sent vid sin dator

Stress och könshormoner – så minskar du mängden skadligt östrogen

Hälsa

Påverkar stress våra könshormoner? I så fall hur? Ja, när vi upplever stress påverkas våra könshormoner på ett direkt sätt, menar Sanne Lundblad, expert i komplementär hormonterapi. "Stress ökar till exempel mängden östrogen i kroppen och kan göra oss överviktiga", säger hon till Kurera. Här berättar hon mer om hur detta går till och ger sex enkla tips på hur man kan minska mängden av den skadliga typen östrogen och öka den hälsosamma.

Blodtrycksmanchett

Lagrad vitlök sänker blodtrycket – utan biverkningar

Forskning

Högt blodtryck, hypertoni, påverkar cirka 30 procent av alla vuxna i Sverige. Fyra av tio personer som dör på grund av hjärtproblem hade ett förhöjt blodtryck. Det finns i dag inga bevis för att medicinering hjälper mot lätt förhöjt blodtryck. Men ett tillskott gjort på lagrad vitlök har i kliniska studier visat sig sänka blodtrycket signifikant.

groddar

Liten guide: Fröna du måste testa att grodda!

Kost

Längtar du efter vårens primörer? Kanske groddar kan vara lösningen så länge? Frön är fullpackade med näring men vi kan inte tillgodogöra oss näringen på ett bra sätt direkt från frön. När vi däremot groddar dem öppnar de upp och gör näringen mer tillgänglig. Riktigt närproducerad supermat helt enkelt!

man i 30-årsåldern tittar på ett piller som han håller i sin hand

Antalet unga som använder potensmedel har dubblats på 10 år

Naturlig hälsa

Potensmedel, alltså tabletter som Viagra, blir allt vanligare bland unga män. Bland killar mellan 15 och 24 år har antalet personer som hämtat ut potensmedel på recept ökat med 89 procent de senaste tio åren. 19-åriga "Victor" berättar för Sveriges radio att han ätit potensmedel under närmare tre års tid. Kurera vill passa på att slå ett slag för de naturliga alternativ till potensläkemedel som finns därute och som ofta räcker lika långt.

överviktig man i rutig skjorta och stor mage utomhus

Drygt halva Sverige har övervikt eller fetma

Allmänt

Drygt hälften av svenskarna i åldrarna 16–84 år är överviktiga eller feta. Samtidigt minskar dödligheten i fyra cancerformer samt hjärt-kärlsjukdom och färre riskkonsumerar alkohol och tobak. Det visar Folkhälsomyndighetens årsrapport för 2016. I rapporten framgår också att skillnaderna i hälsa mellan personer som har hög och låg utbildningsnivå fortsätter att vara stora.

Tjej med vacker fläta intill vatten

Välj rätt tillskott för håret – experten tipsar!

Skönhet

Upplever du att håret börjat växa långsammare? Känns håret kanske risigt och livlöst? Kanske har du slarvat med kosten och det börjar märkas på din hårkvalitet? Känner du igen dig ska du definitivt läsa vidare. Kurera bad hälsorådgivaren Sara Ruuth lista sina favoriter när det gäller näringstillskott för håret.

Zucchinipasta med kantarellpesto

Zucchinipasta med kantarellpesto

Mat

Kantareller, finns det något godare? Här är en rå zucchinipasta med krämig kantarellpesto. Allra bäst blir det om svamparna får ”lagas” en bra stund i ugn eller torkugn först för att lite vätska ska försvinna och för att ta bort smaken av rå svamp. Med pinjenötter och näringsjäst blir det en krämig lyxig pesto – perfekt för att impa på vännerna på fredagsbjudningen.

tacokrydda i glasburk

Gör din egen tacokrydda

Recept

De flesta tacokryddor man köper i butik innehåller mängder med socker, salt och smakförstärkare. Det är väldigt enkelt att göra egen. Självklart berättar vi hur.

Animerad bild på kvinna i säng som räknar får

”Nu sover jag som en stock hela natten”

Naturlig hälsa

Det är inte alla förunnat att få sova en hel natt. Sömnproblem har blivit så vanligt att i dag lider var tredje svensk av sömnbesvär. Det är vanligare bland kvinnor och Ritva tillhör dem som ibland sover riktigt dåligt. Förra året när sömnproblemen blev riktigt besvärliga gick hon till hälsokostbutiken och bad om råd. Med rogivande örter som hjälp fick hon äntligen sova.

åtta personer vända från kameran mot vit bakgrund

Är du i en riskgrupp för att drabbas av Q10-brist? Kolla här

Naturlig hälsa

Coenzymet Q10 finns i alla våra celler och behövs för cellernas energiproduktion. Eftersom hjärtat jobbar oavbrutet förbrukar vi mycket Q10. Har vi brist känner vi oss trötta. Kroppens produktion av Q10 i hjärtmuskeln är högst när vi är i 20 års-åldern och minskar kraftigt med åldern. Har man brist kan man få stora hälsofördelar av att ställa den bristen tillrätta. Är du i riskgrupp för Q10-brist? Kolla här.

matvåg och nyttig mat som broccoli och linser etcetera

12 hälsotips från Food Pharmacy

Allmänt

Mia Clase och Lina Nertby Aurell driver Foodpharmacy.se, en av Sveriges största och mest omtyckta vetenskapliga hälsobloggar. De har också skrivit en bok med samma namn som bloggen. De beskriver sig själva som positiva hypokondriker som försöker klura ut hur man ska äta för att hålla sig frisk. Här delar de med sig av 12 hälsotips.

Kvinna utomhus har huvudet nedsänkt i handen

Blir du deppig på våren? Här är 4 tips på naturlig hjälp

Hälsa

Omkring en halv miljon svenskar antas lida av mild till måttlig depression på våren. Antalet drabbade ökar ständigt och bland dessa växer andelen ungdomar. Konventionella SSRI-preparat i all ära men innan man tar till detta ”tyngre artilleri” kan det vara värt att prova hjälp i naturlig form. Biverkningsfria sådana, vilket många ser som en fördel eftersom just biverkningarna för vissa kan vara så starka att en del väljer att avbryta behandlingen i förtid. Här får du fyra tips på naturlig hjälp.

två glas med rödbetsjuice intill färska rödbetor med blast

Ett glas rödbetsjuice om dagen gav Karl, 80, blodkärl som en 26-åring

Naturlig hälsa

När den pensionerade professorn Karl Arfors, 80 år, för några år sedan slutade med socker och mjöl blev hans blodkärl 25 år yngre. Och när han började dricka rödbetsjuice i kombination med lingonjuice blev kärlen hela 50 år yngre. "Jag blev väldigt förvånad över att man kan påverka sin hälsa så starkt med vad man äter och dricker", säger Karl Arfors som själv forskat på inflammation under många år,
 bland annat i USA.

Därför äter vi så mycket godis under påsk

Hälsa

Under påsken äter vi i Sverige mer godis än någon annan tid under hela året. Men hur kommer det sig egentligen att kyrkoårets största högtid – den högtid vi en gång förknippade med Jesus, hans död och uppståndelse – snarare blivit en tid för sockerchock och godisfrosseri än någonting annat? Kristian Petrov, docent i idéhistoria och universitetslektor i kulturstudier vid Karlstads universitet, säger sig ha svaret.

Annika Sjöö

Annika Sjöö väljer 10 hälsofavoriter

Allmänt

Hon är dansdrottningen från Let’s Dance som blev författare, föreläsare och programledare för "Du är vad du äter". Annika Sjöö räds inte nya utmaningar. För Kureras läsare listar hon tio av sina absoluta hälsofavoriter.