Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka – tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom – har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

”Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning”
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

kollage fyra recept

Redaktionens egna julbaksfavoriter

Recept

Vissa tycker alltid att dessertbordet är det trevligaste med alla bufféer – inte bara julbordets. Andra ser knappt åt det hållet. På Kurera finns personer av båda sorter. Här avslöjar tidningens redaktionsmedlemmar vilka deras egna favoriter är – och varför.

Kollage använda prylar i flyttkartong intill julklapp

Trendigt med begagnade julklappar enligt undersökning

Eko/miljö

Julhandeln slår nytt rekord nästan varje år. Men för den som vill konsumera hållbart finns det alternativ. Den bästa julklappen kan till exempel ha varit använd förut. I en färsk undersökning från köp- och säljsajten Tradera uppger närmare hälften att de kan tänka sig att köpa en begagnad julklapp. Det är däremot fler som uppger att de gillar att ge än att få begagnade julklappar. Men alla är vi barn i början, eller hur? Och en sak står allt mer klart: Hållbarhetstänk är trendigt.

Julkalender lucka 10

Julkalender lucka 10

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med dessa 24 dagar och se vad som händer? Här är lucka nummer tio.

julkryddor

Hälsoeffekterna hos julens kryddor

Hälsa

Denna mörkare årstid passar det extra bra med kryddstark mat som piggar upp och bidrar med lite hetta i kylan, så varför inte ta ut kryddsvängarna lite extra? Och vad passar bättre än att rivstarta kryddorgien med julens kryddor – som är både goda och hälsoboostande. Här får du veta mer.

Julkalender lucka 9

Julkalender lucka 9

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med dessa 24 dagar och se vad som händer? Här är lucka nummer nio.

Ljushårig påbylsad tjej ute i vinteväder

Kall, nedkyld och så en blåskatarr? Lingon spolar bort bakterierna

Hälsa

På vintern är det lätt att bli nedkyld om man vistas ute länge och som följd av det kan man dra på sig en urinvägsinfektion. Med en lingondryck av hög kvalitet kan man på ett naturligt sätt avlägsna bakterierna som fäst på slemhinnan och därmed läka ut infektionen. "Lingon har länge fått spela en undanskymd roll bland andra så kallade superbär. Lingon har en bra effekt vid blåskatarr och en analys har visat att lingon har en fantastisk antioxidantkapacitet som bidrar till att dämpa inflammationer i bland annat i urinvägarna", säger medicine doktor och näringsforskare Magnus Nylander.

Julkalender lucka 8

Julkalender lucka 8

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med dessa 24 dagar och se vad som händer? Här är lucka nummer åtta.

julklappar under gran

10 tips på veganvänliga julklappar

Allmänt

Har du någon djurälskare på inköpslistan inför jul? Eller ja, klart du har - låt oss specificera. Djurälskare som i att inte vilja konsumera produkter som innehåller djur, inte bara tycka djur är härliga och söta. I så fall kan det här vara listan för dig. Kurera har samlat ihop några riktigt djurvänliga julklappstips till dem du bryr dig om, inklusive barnen.

Julkalender lucka 7

Julkalender lucka 7

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med dessa 24 dagar och se vad som händer? Här är lucka nummer sju.

Grimaserande kvinna ligger och håller sig om magen

Kvinnor mitt i livet oftare sjukskrivna

Hälsa

Antalet långa sjukskrivningar ökar i vårt samhälle och inte minst har sjukskrivningarna inom den privata sektorn formligen exploderat de senaste åren, visar en ny rapport. Men – sjukskrivningarna är ingen jämlik fråga. Skillnaderna mellan könen är stora, visar rapporten, och kvinnor drabbas oftast av sjukskrivningar när de befinner sig mitt i livet medan männen oftare drabbas först efter 50.

Julkalender lucka 6

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med dessa 24 dagar och se vad som händer? Här är lucka nummer sex.

Kvinna bär vit plastpåse på gata, svartvit bild

Plastpåsen är långt ifrån död – tvärtom miljonsatsas det

Eko/miljö

Plastpåsen är ingen utdöende klenod som hör det förflutna till. Den ser ut att finnas med som en del av framtiden också, i alla fall i Sverige. Trots en plastbärkassebransch i gungning satsar nämligen en av Sveriges få storskaliga tillverkare av plastbärkassar nu stort – och gör en miljoninvestering för att, tvärtemot vad många skulle spå, öka sin kapacitet.

Julkalender lucka 5

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med dessa 24 dagar och se vad som händer? Här är lucka nummer fem.

Julkalender lucka 4

Julkalender lucka 4

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med dessa 24 dagar och se vad som händer? Här är lucka nummer fyra.

Äldre par ler och håller om varandra

Utbildning – en viktig faktor bakom livslängd

Allmänt

Medellivslängden fortsätter att öka men det råder stora skillnader i hur länge vi lever i olika delar av landet. Till exempel kan det skilja nästan sju år mellan ett område som anses ha det "bättre" och ett mer utsatt område, visar siffror från SCB. Dessutom är skillnaderna stora mellan de norra och södra delarna av landet, där medellivslängden är allra högst i Halland och Kronoberg. Men varför är det så? Det får du veta mer om här.

Piller ovanpå dollarsedlar

Skolelever knäppte läkemedelsföretag på näsan – kopierade prishöjd medicin

Allmänt

När ett amerikanskt läkemedelsföretag plötsligt beslutade att höja priset på en medicin för bland andra aidspatienter med över 5 000 procent gjorde detta några australiska skolelever väldigt upprörda. De beslöt sig för att själva producera den aktiva substansen med hjälp av en Wikipedia-beskrivning av molekylen och en startbudget på 20 dollar för att visa på prisökningens orimlighet.

Julkalender lucka 3

Julkalender lucka 3

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med dessa 24 dagar och se vad som händer? Här är lucka nummer tre.

julgran som pyntas av två små barn

Ska du ut och köpa julgran? Här är tipsen du ska läsa först

Allmänt

"Nej, i år får det allt bli plastgran". De orden har vi nog alla hört någon gång – eller uttalat själva. Men –den främsta anledningen till att folk väljer plast brukar vara att de vill slippa barren så vet du vad? Det finns hopp. Här är infon du ska visa din plastgransfunderande vän – och förhoppningsvis få denne på andra tankar: Tipsen som gör att granen står längre.

Julkalender lucka 2

Julkalender lucka 2

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med dessa 24 dagar och se vad som händer? Här är lucka nummer två.

Provrör med blod och positiv teststicka

Varje dag får närmare 6 000 personer hiv – vad vet du om sjukdomen?

Allmänt

Idag, den 1 december, infaller World Aids Day, eller Världsaidsdagen som den heter på svenska. Dagen är till för att uppmärksamma och informera om hiv och aids – och för att visa solidaritet med de som lever med hiv, eller som gått bort i sjukdomen aids. Dagen behövs – för fortfarande är kunskapen låg och myterna många. Och även om det gått framåt på flera plan och antalet nya fall har minskat kraftigt är utmaningarna när det gäller arbetet med och mot hiv fortfarande många och stora.

lucka ett

Julkalender lucka 1

Julkalender

Under december har Kurera i samarbete med Yogobe en julkalender där våra läsare varje morgon, fram till den 24 december, får ta del av en ny (enkel) yoga-, meditations- eller träningsövning. Övningen presenteras i form av en video och finns tillgänglig från klockan 06.00 fram till midnatt den aktuella luckdagen. Brukar du inte yoga eller träna? Varför inte prova att följa med genom dessa 24 dagar av julmagi och se vad som händer? Här är första luckan.

kärleksfullt par kramas

L-arginin – för sexlust, energi och kraft

Sex- och relationer

Sex är viktigt och underbart när det fungerar. Men – lika jobbigt och frustrerande när det inte gör det. Erfarenhetsmässigt upplever ungefär 50 procent av alla fyrtioåringar i Sverige problem med lust och funktion, enligt Stefan Arver, docent och överläkare vid centrum för sexualmedicin vid Karolinska universitetssjukhuset. Områden där aminosyran l-arginin är central. Låt oss förklara mer om hur.

Kvinna med ärr på bröstet

Nu undersöks bakterieflorans koppling till bröstcancer

Forskning

Ensidig kost, överdriven hygien och för mycket antibiotika har rubbat balansen i vår tarmflora, menar Martin Blaser, professor i mikrobiologi vid New York University. Han misstänker att det kan vara en delförklaring till cancersjukdomar och tror även att kvinnor med en frisk, balanserad bakterieflora är mindre benägna att få bröstcancer.