Att drabbas av tinnitus – tillståndet som inte syns men HÖRS!

Sofie Larsson lever med ett ständigt pip i öronen men möts alldeles för ofta av okunskap och brist på förståelse, både i sin omgivning och i vårdsammanhang.
Hon tycker att det är konstigt att det inte finns någon mer organiserad tillflyktsort för de 20 procent av Sveriges befolkning som lider av samma sak som hon – och i sin gästkrönika efterlyser hon just det:
Någon typ av digital stödplattform för personer med tinnitus.

Jag har länge funderat på om jag ska skriva om det här och publicera för omvärlden och har nu beslutat mig för att göra just det. I nästan nio års tid har jag funderat på varför det inte finns någonstans att vända sig i samhället. Ingen grupp eller tillhörighet där du kan få ställa dina frågor, få stöd från andra personer med samma sjukdom (eller ja, rent formellt räknas det inte som en sjukdom utan ett symtom) eller tips på hur du kan lindra ditt tillstånd. Ändå har jag läst mig till att cirka 20 procent av Sveriges befolkning antas vara drabbade av det här.

Det jag talar om är tinnitus.

För mig började det hela när jag var på en klubb i Halmstad, där jag då pluggade. Klubben spelade alldeles för hög musik, något de för övrigt inte ville ta ansvar för i efterhand. När jag kom ut därifrån var det som jag befann mig i ett vakuum, en bubbla där jag knappt hörde vad någon sa och det var som att jag plötsligt – och hela tiden – pratade genom ett glasrör mot omvärlden. Och jag hade ett ständigt pip i mina öron.

LÄS OCKSÅ: Är du ljudkänslig? Då kan du vara extra intelligent!

Första dagarna var förfärliga och jag hoppades hela tiden på att pipet skulle försvinna. För det hade man ju varit med om flera gånger förut. Att ett surr som låg kvar efter en kväll ute efter en tid la sig. Men så var inte fallet denna gång. Jag kom att ställas inför den största prövningen i mitt liv, att försöka acceptera att detta var något jag nu måste leva med livet ut, om jag ens ville fortsätta leva.

För det första halvåret, eller nog snarare året, var ett rent helvete. Jag grät och grät av förtvivlan konstant, ville hugga av mig öronen stundtals och somna för att aldrig mer vakna igen. När jag väl somnade fanns det inget som var värre än att vakna, under den här tiden. Det kanske låter hårt, men det var den rena sanningen i min dåvarande tillvaro.
Jag ville helst vara på platser med mycket ljud för att undvika att höra det konstanta skriket i öronen, även om jag samtidigt visste att det var det sämsta för öronen. Men, vart skulle jag ta vägen när det inte finns någonstans att gömma sig för detta jobbiga, till synes kroniska, tillstånd?

LÄS OCKSÅ: Fått sämre hörsel? Det kan bero på zinkbrist

Jag sökte så klart hjälp via vården under den här tiden, på flera olika ställen. Men det jag möttes av där var stor okunskap och jag fick mestadels göra hörseltester (och jag har som tur är inte fått nedsatt hörsel av min tinnitus, vilket ofta händer). Någon tipsade om att akupunktur eventuellt kunde hjälpa och om att köpa ljudmaskin som ett sätt att avleda mig själv när jag skulle sova. Jag började Googla sönder. Vad för behandlingar kunde jag testa? Vad hade fungerat för andra? Hur går forskningen på området? Har det kommit något nytt? Jag hittade information och texter om tinnitus – men ingenstans där jag själv kunde skriva, diskutera, tipsa och komma i kontakt med andra i samma situation som jag.

Åren gick. Med dem kom och gick diskussioner med vänner om varför jag sitter med öronproppar på restaurang, pojkvänner som undrar varför jag sover med havsljud på natten eller det värsta av allt, arbetsplatser med för hög musik och andra oljud.
Hur kan man, än idag, behöva ta så många fighter för en bättre arbetsmiljö? På en arbetsplats fick jag inte ens jobba hemifrån och de kunde inte ta bort eller sänka musiken, nej inget jag sa togs emot. Inte ens det faktum att jag berättade om min tinnitus och att jag på grund av den inte bör utsätta mina öron för en stimmig miljö – allra minst dagligen.

Det gick så långt att jag och min kollega blev erbjudna ljudreducerande hörlurar för att stänga ute musiken. För musiken måste tydligen vara på för att pengar skulle komma in i företaget, menade de. Istället för att stänga av musiken, eller sänka den, var det jag med tinnitus som snällt väntades bita mig i läppen eller byta arbetsplats. Varför ständigt motarbetad och så dålig förståelse tänkte jag? Jag insåg ännu mer då hur lite det talas om tinnitus i samhället.

LÄS OCKSÅ: Bilobaträdets blad hjälper mot cirkulationsproblem och tinnitus

Men åren gav mig också ett inre lugn, och jag hittade ett sätt att koppla bort och inte tänka på det som stör mig allra mest. Mitt lugn är något som ökat ju längre tiden gått och på grund av att jag själv har hittat olika sätt att nå fram till en bättre vardag.

Men nog kommer det dagar som är värre än andra. Om jag är stressad, har sovit för lite, dricker för mycket kaffe eller vistas i för brusiga miljöer, till exempel. Ja, det finns mycket som kan göra det värre. Det jobbiga är att detta inte går att komma ifrån. Vilket gör att de dagarna kommer att komma vare sig du vill eller inte. Det du, helt krasst, måste lära dig är att bli ”vän med din tinnitus”. Det var något jag avskydde att tänka i början. För vem vill bli vän med något som är irriterande, smärtsamt och frustrerande?

Jag tror jag vet varför jag undvikit att skriva ner detta för mig själv, för er att läsa, så här länge. För att vara så ärlig med allt kring detta gör det också ännu mer sant. Och jag ville så länge att det inte skulle vara sant. Jag vill fortfarande totalt förneka det ibland. Om jag inte hör det så finns det inte där. Och jag har dagligen försökt avleda det med musik, jobb, träning, serier med mer.
Men till slut har jag ändå insett att det här kommer alltid att vara en del i mig. Däremot inte en del av mig. För då skulle det äga mig. Det vägrar jag!

LÄS OCKSÅ: Nytt hopp för tinnitusdrabbade

Med det sagt har jag också funderat på om det finns fler där ute som jag. Som jag kan hjälpa och stötta och kanske även få detsamma av? Kanske borde vi skapa en community av något slag, någonstans dit man kan vända sig som drabbad? Jag har så länge undrat över hur det behovet ser ut i Sverige – och om det är fler som känt en avsaknad av det i vårt samhälle? För är man inte drabbad, är det som med vilken åkomma som helst, svårare att förstå vad vi med tinnitus lever med och hur vi måste anpassa oss för att få en fungerande vardag och ett gott liv framåt.

Tusen tack till er som läst!

Av Sofie Larsson, till vardags kommunikationsansvarig och sambo med Måns – samt ständig bärare av tinnitus

Kureras sektion Krönikan ger möjligheten att ventilera en tanke, idé eller åsikt.
Krönikan skrivs av skribenter som är fristående från Kurera och behöver alltså inte handla om åsikter Kurera delar.
Är du intresserad av att skriva en krönika på Kurera.se? Kontakta då: webbredaktor(@)kurera.se.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!