Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka – tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom – har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

“Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning”
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

röntgad sköldkörtel

Här är de vanligaste sköldkörtelsjukdomarna

Naturlig hälsa

International Thyroid Awareness Week pågår, en vecka vars uppgift är att öka kunskapen om sjukdomar och rubbningar i sköldkörteln. Allt fler drabbas, av dom främst kvinnor. Stress misstänks som en bov, men det finns flera sjukdomar och orsaker till att sköldkörtelns funktion störs. Här listar vi de vanligaste.     

balans

Få balans på hormonerna och må bra

Naturlig hälsa

Att hormonerna är i balans är viktigt för vårt välmående. Hamnar de i obalans påverkas vi på olika negativa sätt. Till exempel kan vi få besvär som akne, PMS, klimakteriebesvär, ändrad ämnesomsättning, minskad sexlust och problem med fertiliteten. Ekologisk, näringsrik bidrottninggelé har en vitaliserande effekt i kroppen. Den kan balansera vissa hormoner, vilket påverkar hälsan positivt.

sköldkörtelpussel

Kombinationsbehandling vid hypotyreos – det enda rätta?

Forskning

Underfunktion i sköldkörteln eller hypotyreos innebär att många av kroppens funktioner går på lågvarv. Bara i Sverige behandlas enligt Sköldkörtelförbundet cirka 458 000 personer, det vill säga 4 procent av befolkningen för tillståndet. Forskning visar dock att långt ifrån alla blir hjälpta av standardbehandlingen – snarare tvärtom.

acai desserrt och växt

Acai – Superbäret från Amazonas

Naturlig hälsa

Superfrukt, bär och andra växter har fått ett uppsving. Och den kanske främsta av dem alla är acai, ett bär från amazonas djungler med djup blåröd färg och mustig smak. Bäret har bland annat höga halter av nyttiga polyfenoler och är populärt att ha i smoothies och så kallade acai-bowlls.

emanuel nilsson medalj

“Hur gör man för att hitta sin egen version av lycka?”

Krönikan

Den tragiska nyheten om Tim Berling känd under artistnamnet Avicii lämnade ingen oberörd. Och många har sett och berörts av dokumentärfilmen på SVT där det tydligt framgår att framgång inte är lika med lycka. Föreläsaren Emanuel Nilsson skriver att förmågan att stanna upp och reflektera är den egenskap som behövs mest idag.

Testa dina sköldkörtelhormoner

Testa dina sköldkörtelhormoner

Erbjudanden

Med anledning av International Thyroid Awareness Week har du som Kureraläsare möjligheten att testa dina sköldkörtelhormoner hos Medisera som erbjuder Hälsokontroller via blodprov online till ett förmånligare pris.

Lena Hallengren: S vill satsa på tidiga insatser mot psykisk ohälsa hos unga

Politik

Under torsdagen meddelade Socialdemokraterna att de tänker sätta in extra resurser för att möta utvecklingen med ökande psykisk ohälsa bland barn och unga. Förslaget är att insatserna bland annat ska stärka Elevhälsan som även ska börja screena för psykisk ohälsa i syfte att fånga upp problem tidigt berättar Lena Hallengren, nytillträdd barn- äldre- och jämställdhetsminister för Kurera.

bovettefrallor susanne hovenäs

Frukostfrallor med bovete och nypon

Recept

Receptet på dessa saftiga frallor kommer från boken "Baka glutenfritt - matbröd och söta favoriter" av Susanne Hovenäs och Malin Randeniye. Nyponskalmjölet ger bröden en sötsyrlig ton som balanserar upp det bittra i bovetemjölet. 

Viktnedgång med hjälp av chili

Vikt

Felix Wedenell tränar fem till sex gånger i veckan. Men trots den hårda träningen har han lagt på sig några extra kilon runt midjan. Nyårslöftet var att ta bort övervikten och tack vare ett kosttillskott med chili har Felix lyckats gå ner sju kilo på bara sex veckor.

händer

Relationsskolan: Hur relaterar du på jobbet?

Mental hälsa

Arbetskamrater är ett kapitel för sig. Det är lätt att tro att alla på jobbet har samma mål och drivkraft som en själv. Men för att ha väl fungerande relationer på arbetsplatsen och nå uppsatta mål behöver allt vara uttalat menar relationsterapeuten Cornelia Södergren.

kaffe kopp ekg kurva av kaffebönor

Kaffe – bra eller dåligt för hjärtat?

Forskning

Kaffe – svart, krämigt, latte, macchiato, espresso. Det finns en uppsjö av varianter och smaker av drycken som är en del av många människors dagliga rutiner och sociala vanor. Men det finns de som avråds från att dricka kaffe, till exempel rekommenderar läkare ofta patienter med arytmi att avstå men nu visar studier att kaffe faktiskt i motsats till vad man tidigare trott kan hjälpa vid oregelbunden hjärtrytm.

äldre man i keps, man som går och gamla manshänder

Man – så håller du dig på benen vid 90

Forskning

Män som vill leva friska och klara sig utan hjälp på ålderns höst bör satsa på en rökfri tillvaro och en hälsosam diet, det visar forskning vid Uppsala universitet. Även om normalt midjemått var önskvärt gjorde det inget med lite hull – det kan tvärtom vara hälsosamt.

någon byter lakan i en säng och tvättmaskin

Hur ofta ska vi byta lakan i sängen?

Forskning

Tänker du på vad som finns mellan lakanen när du kryper ned i sängen på kvällen för att sova? Kanske dags att göra det. För även om vi inte ska vara överdrivet nitiska när det kommer till städning finns det många skäl att hålla sängen fräsch.

gröt, currygryta och grillad ananas

Lättlagat och gott i det gröna

Recept

Nu är våren här och vi kan äntligen njuta av härliga vårdagar ute i naturen. En dag med grillning ute i skogen eller en helg i tält kan vara uppfriskande. Dessa recept är enkla att tillaga över öppen eld eller i ett stormkök. De går även att förbereda hemma så det blir enkelt ute när hungern slår till.

Behåll vikten med mindful eating

Vikt

Mindfulness rekommenderas ofta för att minska stress och hjälpa oss vara mer närvarande men nu visar studier att mindfulness även kan hjälpa oss att bli av med övervikt och att dessutom hålla vikten. Elin Borg socionom, mindfulneslärare och kostrådgivare berättar hur.

Så får du fötterna fina inför sommaren

Hud

Nu när solen tittat fram är det också dags för fötterna att komma fram. Men de är kanske inte en så rolig syn då vi oftast inte prioriterat våra fötter under vintern. Hudterapeuten Johanna Bjurström delar med sig av sina bästa tips för garanterat sommarfina fossingar. 

Petra Månström

Större löparlycka med magnesium

Naturlig hälsa

Dags att ge sig ut i löpspåret? Fyll på med rätt näringsämnen för att maxa både resultat, effekt och välmående. Journalisten och löparentusiasten Petra Månström boostar med magnesium – en riktig träningshjälte bland mineraler, som minskar trötthet i musklerna och kan rädda dig från kramp.