Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka - tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom - har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

"Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning"
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

 

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!


Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

Elaine Jenderklint

Elaine fick tillbaka glans och liv i håret igen

Hälsa

För två år sedan kom cancern tillbaka och Elaine Jenderklints ena bröst opererades bort. I efterbehandlingen ingick hormontabletter – som gav starka biverkningar. Kroppen värkte och håret blev tunnare och livlöst, men ett tillskott med bland annat hirs har gett Elaine glansen och hårkvaliteten tillbaka.

Fredrik Ölander

Fiskolja lindrar inflammerad tarm

Mage

Inflammatoriska tarmsjukdomar som Chrons sjukdom och ulcerös kolit har en sak gemensamt – de kommer i skov. Studier har visat att ett tillskott av omega-3 är ett sätt att minska inflammation i tarmen och göra skoven färre och lindrigare. – Men var noga med att välja en fiskolja som är stabil och håller hög kvalitet, säger Fredrik Ölander, funktionsmedicinsk terapeut som dagligen träffar klienter med besvärliga magar.

Kaeng phet – röd currygryta med grönsaker

Recept

Denna thailändska gryta är fullproppad med av grönsaker. Detta och många andra goda vegetariska recept från hela världen hittar du i den gröna kokboken boken "Zeinas green kitchen" av matprofilen Zeina Mourtada – känd för sin uppskattade blogg "Zeinas kitchen" och sin medverkan i TV.

 

”Jag valde bort medicinen och blev frisk av träning och bra mat”

Hälsa

För tio år sedan när Benny Ottosson fick reda på att blodtrycket var förhöjt valde han bort medicinen och ändrade livsstil. På tre månader lyckades han sänka sitt blodtryck till normal nivå, men för två år sedan, när han fick en hudcancerdiagnos gjorde han en ny och djupare förändring – denna gång i sin inre värld. Om sin hälsoresa berättar Benny Ottosson i boken, "Frisk, lugn, utvilad, stark. Hela livet".

Kvinna som sitter i yogaställning

Naturens under lindrar ledbesvär

Forskning

Kådan boswellia och roten gurkmeja har i årtusenden använts inom den ayurvediska medicinen för att lindra ledbesvär. Ny forskning visar att effekten förstärks när de renodlas och används tillsammans så att ett plus ett inte bara blir två – utan tre.

Snart kan vi läsa av psykisk ohälsa i blodet

Mental hälsa

Det kommer ständigt nya siffror på att den psykiska ohälsan bland unga ökar men inte så mycket som visar på varför. Vid Uppsala universitet bedrivs sedan några år en studie som ska öka den kunskapen genom att bland annat studera gener för att göra det möjligt att ställa tidigare diagnoser.

Högt blodtryck – Så funkar det

Hjärt- kärlhälsa

Högt blodtryck är en av våra vanligaste hjärt-kärlsjukdomar, de flesta som drabbas är män. Högt blodtryck kan leda till flera allvarliga sjukdomar och bör därför tas på allvar. Mycket kan göras genom livsstilsförändringar och kostomläggning, hjälper inte det bör man överväga andra behandlingsmetoder.

 

Skönhetspanelen testar: body scrubs

Hud

Kall och torr luft på ingång betyder att det är dags att vårda huden lite extra. Genom att återfukta – och inte minst skrubba får du både lyster och en len hud. Kureras skönhetspanel har testat några naturliga kroppsskrubbar och hittat en favorit.

Glutenintoleranta får oftare selenbrist

Kost

Närmare tre procent av svenskarna har diagnosen celiaki - en autoimmun sjukdom som kräver livslång kostbehandling, och även om man äter rätt kan tarmen ha svårare att ta upp näring. Därför kan glutenintoleranta oftare lida av vitamin- och mineralbrist. Studier visar en tydlig koppling mellan glutenintolerans och bland annat brist på selen.

Peder Gustafsson

“Rödbetan boostar min träning”

Hälsa

Peder Gustafsson har idrottat i hela sitt liv. Numera är skidträningen det han satsar mest på och i årets Vasalopp kom han på 331 plats. Det tackar han åtminstone delvis ett tillskott med rödbetsextrakt för. Med hjälp av det kan han träna hårdare och orka mer.

 

Ann blev kvitt sina ständiga urinvägsinfektioner

Hälsa

Anns urinvägsinfektioner började för tio år sedan och hon har flera gånger om året behandlats med penicillin. – Jag har haft en enda urininfektion i mitt liv tidigare, men efter klimakteriet har det varit tre, fyra gånger om året. Sedan jag hittade tranbärsextraktet har infektionerna försvunnit helt, säger hon.

Växtbaserad kost kan lindra reumatoid artrit

Forskning

En växtbaserad kost kan bidra till att lindra smärtsamma symtom vid reumatid artrit.   Tidigare har man sett förbättringar hos patienter med fibromyalgi, mycket talar nu för att flera autoimmuna sjukdomar kan förebyggas med en kost basesrad på frukt och grönt.

apelsiner och citroner

Därför behöver immunförsvaret C-vitamin

Hälsa

Just nu lider miljontals människor i världen av C-vitaminbrist, en brist som till slut kan leda till olika sjukdomar och i sällsynta fall till döden. Immunologen Sanna Ehdin, forskare, föreläsare och författare, säger att C-vitamin stärker immunförsvaret och ger ökat motstånd mot infektioner, influensa och förkylning

 

“Nu är magen lugnare och jag är mitt pigga jag igen”

Hälsa

I många år tänkte Annette att magvärken var något hon fick stå ut med och lära sig att acceptera. När hon efter akuta magsmärtor på en semesterresa provade kisel blev magen lugnare och värken kommer nu allt mer sällan. – Jag är positivt överraskad att jag får så bra effekt. Jag behöver inte känna att jag måste gilla läget, säger hon.

Magsyran är viktig för mer än matsmältningen

Mage

För många är magsyra något som till varje pris ska kontrolleras, det kopplas till magkatarr och sura uppstötningar som vi tar läkemedel för att dämpa. Men flera problem beror på att vi har för lite snarare än för mycket och magsyran spelar en viktig roll inte bara för matsmältningen utan också för att hålla oss friska i övrigt.

Marie Sjödin

Så fann Marie ork att leva fullt ut!

Hälsa

Kanske var det vårtrötthet, kanske arbetstempot, men Marie Sjödin var trött. När hon stod i gymmet kändes det tungt och hemma tog orken slut innan dagen var över. När hon hittade tabletter med aminosyror så ökade marginalerna och hon orkade mer – på flera plan

 

Återfukta hår och hud – inifrån och ut

Skönhet

Sommarsolen kan torka ut både håret och huden och så här frampå höstkanten behöver vi ge oss själva det bästa för att återfukta och reparera både inifrån och ut! Här ger Kureras skönhetsexpert Johanna Bjurström tips på några sköna produkter att ladda upp med inför kallare tider.

Tappade fisknät fångar upp stora mängder fisk 

Eko/miljö

Fisknät som tappas ute till havs kallas spökgarn. De sjunker ner till botten och blir en till en dödsfälla för fiskar i många år efteråt. Ett djurplågeri som aldrig tillåtits på land. I FN pågår nu förhandlingar om att ta fram ett globalt havsavtal men även lokalt efterlyser man åtgärder.

Lukas Färenstedt- Widerberg

Så fick Lukas, 16, hjälp med sin adhd

Intervju

Sedan Lukas Färenstedt-Widerberg fick sin adhd-diagnos har han provat olika mediciner för att få bukt med känsloutbrott och koncentrationen, men ingenting har fungerat. Det var inte förrän han provade ett näringstillskott som han kände sig lugnare, mer fokuserad och kunde sova bättre

Mellanösternpanna med broccoli

Recept

En rätt som går hem hos många barn är ugnsrostad broccoli. I det här receptet från kokboken "Little Green Kitchen" får broccolin sällskap av kikärter, kanel, granatäppel­kärnor, tahiniyoghurt och en fräsch melonsallad.