Prenumerera på vårt nyhetsbrev!

Missa inga nyheter och erbjudanden från Kurera!
Vårt nyhetsbrev kommer två gånger i veckan och är helt gratis.
Anmäl dig genom att fylla i dina uppgifter här:

E-postadressen är nu registrerad, du kommer att få vårt nästa utskick!

Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka - tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom - har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

"Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning"
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

 

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!


Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

Tre kvinnor med olika etnicitet står bredvid varandra

DNA-test för smartare hudvård?

Hud

Du kan göra det för att optimera din träning eller för att ta reda på mer om din tarmflora – men även för att få skräddarsydd hudvård. Flera företag erbjuder nu DNA-test som utlovar kunskap om hudens genetiska förutsättningar. Är det här framtidens hudvård?

 

Milkshake med saffran, fikon och lime

Chia-milkshake med saffran, pistage och lime

Recept

Saffran kvar efter julhelgerna, men ingen inspiration till vad du ska göra med den? Det här är en god och nästintill rå "milkshake" som passar perfekt som en läskande och exotisk dessert eller som mellanmål. Saffransmaken bryts av med fräsch lime, mynta och söt vanilj!

tofu på skärbräda

5 nyttigheter med tofu

Hälsa

Att välja bort kött eller att minska sin köttkonsumtion blir allt vanligare – och Sverige ligger i framkant. Vegetarisk är trendigt och anledningarna till att fler väljer växtproteiner beror på flera olika saker. Tofu är gjort på soja. Här får du fem nyttiga skäl att äta tofu – och ett recept på rotfrukter och tofu i ugn.

kvinna tittar på mobilen på natten

Var fjärde svensk sover dåligt

Övrigt

Att sova bra är en av de viktiga hörnstenarna för att må bra, både psykiskt som fysiskt. En nyligen gjord Sifo-undersökning visar att en av fyra svenskar sover dåligt. Och många gör ingenting åt sina problem, trots att man via mindfulness och en del tillskott skulle kunna sova bättre.

Vetenksapsjournalisten Henrik Enbart

Henrik Ennart: ”Den enklaste maten är den mest hälsosamma”

Kost

Den allra enklaste maten är också den mest hälsosamma – som gör både våra tarmbakterier och oss själva lyckliga. Och den visar sig komma från en liten region, tillika blå zon, söder om Rom! Henrik Ennart, aktuell med boken ”Happy food green”, berättar om den ursprungliga medelhavskosten, som äts av de som lever längst.

 

färgrika grönsaker

Näringsämnen som kan bidra till mindre symtom vid covid-19

Forskning

Kardiologen och överläkaren Urban Alehagen har tillsammans med norska och ryska forskare gjort en studie där de skriver att brist på specifika näringsämnen kan förvärra symtomen för de som fått covid-19. Genom att säkerställa en god näringsstatus, framförallt bland äldre, kan detta ha en immunstärkande effekt.

Råkostsallad med syrade morötter

Recept

Vad sägs om en probiotisk dundersallad som gör susen för mag-tarmkanalen? Här är en god - och nyttig - råkostsallad, signerad kost- och hälsocoachen Tina Haldorsson aktuell med kokboken "Läkande dundermat".

Sockerfria ballerinakakor

Så lyckas du med sockerfri bakning

Kost

Anna Winér är ägare av ett populärt Instagram-konto där hon delar med sig av frestande recept på veganska sötsaker och bakverk, som alla är fria från både vitt socker och gluten. Nu släpper hon en bok med sina 20 bästa recept och vi vill veta: hur lyckas man med den här sortens bakning?

 

Kakan kärleksmums mot svart botten

Sockerfria kärleksmums med superkrafter

Recept

På ytan må den se ut som en vanlig kärleksmums (och vem älskar inte det?) – men med kvarg och zucchini bland ingredienserna bidrar den med helt andra saker än en traditionell kaka. Exempelvis stabiliserar den blodsockret. Kanske precis det vi behöver efter jul- och nyårshelgernas alla förlustelser.

Kvinna på en yogamatta i en träningssal som mediterar

Nya trenden: Holistisk träning

TRÄNING

Lyfta skrot och löpturer i all ära – men allt fler väljer nu att ta kontroll över sin hälsa genom att ta ett helhetsgrepp på sin livsstil. – Vi behöver även träna vårt inre för att få bra resultat på vårt yttre, säger pt:n och hälsorådgivaren Hannah Berglund.

 

Linda la om kosten: “Nu är min typ 1 diabetes under kontroll”

Hälsa

När Linda Wade, 28 år, var gravid med sin dotter våren 2019 fick hon diagnosen typ-1 diabetes. Hon följde kostråden hon fick av dietisten. Men det var svårt att injicera rätt dos insulin till de kostråden. Linda Wade startade istället sitt eget hälsoprojekt och när hon började äta antiinflammatorisk kost och motionera lagom kunde hon minska insulinmängden och nu tar hon inte längre insulin.

kosmetika och sminkprodukter mot rosa bakgrund med ett överstruket rött kryss

Tre av fyra skönhetsprodukter är hälsofarliga

Hud

Tre av fyra skönhetsprodukter innehåller ämnen som är misstänkt hormonstörande, allergiframkallande eller skadliga för miljön, visar en ny undersökning. – Folk är tyvärr inte medvetna om vad produkterna som de använder dagligen faktiskt innehåller, säger Kureras skönhetsexpert Sara Nomberg. 

 

Programledaren Stephan Wilson i ett utegym

”Jag lyckades ta kontroll över min hälsa”

Krönikan

För fem år sedan gjorde programledaren Stephan Wilson en livsstilsförändring - efter en stark upplevelse som på många sätt förändrade hans liv. I sin krönika berättar han att han har sin nyfikenhet och sin upptäckarlust att tacka för att han idag är starkare och piggare vid 40 år fyllda än vid 20.