Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka – tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom – har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

”Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning”
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

Man pekar man håller upp handen

Stressexperten: ”Säg nej!”

Mental hälsa

Stressexperten Karin Isberg har skrivit boken ”15 sätt att bli fri från stress” där hon ger råd om hur man snabbt och enkelt kan sänka stressen i sitt liv. Kurera har som enda tidning fått möjlighet att publicera en artikelserie som bygger på boken. I del elva tar Karin upp vikten av att säga nej.

Städa bort 99,99% av hemmets bakterier* med bara vatten!

Annons från Kärcher

Med en ångtvätt hemma klarar du de minsta, mest envetna och elakaste smutspartiklarna. I köket, inte minst på köksbänken, samsas råa färskvaror, grönsaker, matkassar som lyfts direkt från butiksgolvet. Men ångtvätten klarar förstås hela hemmet, badrummet, alla hårda ytor som stål och kakel, gardiner och barnens leksaker m.m. Det allra bästa – inga som helst kemikalier behövs!

blodgrupp

Må bättre med en blodgruppsanpassad kost

Kost

Olika människor mår bra av olika sorters mat. En anledning kan vara våra olika blodgruppstillhörigheter. Genom att äta en kost som är anpassad efter sin blodgrupp kan man återställa kroppens naturliga och genetiska balans, skriver Kureras expert, kostrådgivaren Ulrika Davidsson i en serie om blodgruppsdieten.

helena nyblom lakarens guide till den naturliga supermaten

Doktorn ordinerar naturlig supermat

Intervju

Helena Nyblom tillhör de läkare som tar matens inverkan på hälsan på allvar. Utöver sina läkarutbildningar har hon även förkovrat sig i livsstilsmedicin och förebyggande medicin. Tidigare arbetade Helena bland annat på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, numera är Helena bosatt i Norge och ägnar sig idag främst åt att föreläsa om kost och hälsa.

stora_pepp_boken carina sunding marie tthorslund

Förändring med glimten i ögat

Intervju

Nätverket 4Good startades av Carina Sunding, Marie Thorslund och två tjejer till. Det växte fram ur en längtan om ett annat sätt att leva och arbeta efter mammaledigheten, så här 13 år och mängder av inspirationsresor och peppande evenemangskvällar senare släpper de så sin första bok – "Stora peppboken".



cecilia davidsson

Cecilia lagar magar med hemsnickrad makrobiotik

Hälsoprofilerna berättar

Cecilia Davidsson är utbildad näringsterapeut och kock och håller bland annat kurser i hälsosam matlagning. Cecilia har en gediget CV när det kommer till mat och har ansvarat för menyerna på flera uppskattade restauranger med hälsoprofil. Hon har även skrivit böckerna ”Yogamat” och ”Hälsosam mat för en friskare mage”. 

kvinna och man i lotusställning i solnedgång

8 anledningar att äta ashwagandha

Naturlig hälsa

Ashwagandha är en av de viktigaste örterna inom den ayurvediska medicinen där den  använts i mer än 4 000 år. Idag vet vi att effekten är ett resultat av att örten påverkar stresshormonet kortisol. Här är åtta tillfällen då ashwagandha hjälper – allt enligt ny forskning.  

karin isberg

Stressexperten: ”Låt saker hända”

Mental hälsa

Att försöka forcera fram resultat eller tvinga till dig någons kärlek eller uppskattning är sällan särskilt lyckat. Att göra sitt, kliva tillbaka och låta saker utvecklas i sin egen takt kan vara en utmaning för många av oss. Tålamod är många gånger det som saknas när vi blir stressade över något, berättar stressexperten Karin Isberg i del 10 av Kureras artikelserie om stress.

barn dricker mjolk

Havremjölksproducent kräver granskning av EU-stöd

Eko/miljö

Havremjölkproducenten Oatly drar sig inte för att gå i klinch med tunga institutioner. Tidigare har de stridit för rätten att kalla sin dryck för mjölk - en strid de förlorade. Kanske fick de blodad tand för nu ger de sig på EU och det stöd som betalas ut till mjölk till skolbarn, då de anser stödet förlegat och att det snedvrider konkurrensen på bekostnad av miljön.

stress

Kureras bästa tips för att motverka stress

Mental hälsa

Symptom på stress är ett sätt för kroppen att tala om att allt inte står rätt till. Stress kan uppstå av flera anledningar och kan innebära såväl fysiska som mentala påfrestningar. Då är det extra viktigt att börja göra rätt prioriteringar, vända den onda spiralen och återfå balansen.

Lillebil

Fick hjälp med sin känsliga hy

Skönhet

Lillebil Möller hade i många år problem med känslig hy och fick ibland rodnader och andra hudirritationer. Det tog tid att prova sig fram till det som gjorde hennes hud bra igen, men för tio år sedan hittade hon rätt i djungeln av hudvårdsprodukter.

endometrios pcos

Kvinnhohälsa: Lindring vid endometrios och PCOS

Hälsa

Många kvinnor lider av problem och symptom som är kopplade till obalans i könshormonerna. Dessa obalanser kan exempelvis ge endometrios och innebär svårigheter att bli gravid, smärta vid menstruationer och samlag. PCOS är en annan hormonell obalans som kan utmärkas av uteblivna menstruationer, infertilitet, ökad kroppsbehåring, bukfetma och akne. Men det finns hjälp att få. Kureras näringsexpert Zarah Öberg tipsar om några lätta sätt att förbättra tillstånden. 

skoldkortel

Hur står det till med sköldkörteln?

Naturlig hälsa

Sköldkörteln kan liknas vid kroppens termostat den bidrar till att öka energin, värma kroppen samt aktivera vårt immunsystem. Ibland vill den istället reglera ned och säga till kroppen att ta det lugnt – det är fullt normalt men den kan också bli underaktiv.

kvinna visar musklerna

Livet börjar bortom rädslan

Krönikan

Av alla viktiga och fina egenskaper vi människor behöver för att vara just mänskliga så är mod en av de viktigaste. Visst är det grundläggande att vi är snälla, omtänksamma, empatiska och generösa, men om vi inte är modiga så stänger vi dörrar omkring oss eller låter helt enkelt bli att öppna, skriver Kureras krönikör Tia Jumbe.

klocka

Nobelpriset i medicin till mat-och-sov-klockan

Forskning

Att en väl fungerande dygnsrytm är viktig för hälsan är ingen nyhet, men tack vare årets nobelpristagare i medicin vet vi nu hur vår inre klocka fungerar. Allt levande påverkas av den cirkadiska rytmen och alla som någon gång flugit långt vet hur det som kallas jetlag kan ställa till det.

fibromyalgi

Fibromyalgi – den gåtfulla värken

Värk

Från sveda värk och bränn-kärringar till Lady Gaga. Fibromyalgi är den näst vanligaste muskel- och ledsjukdomen i Sverige och gör ingen skillnad på fattig eller rik. Mellan två och fyra procent av Sveriges vuxna befolkning antas enligt Fibromyalgiförbundet ha sjukdomen som främst drabbar kvinnor.

glutenfri_appelkaka

Glutenfri äppelkaka med lönnsirap

Recept

Detta är kanske världens godaste äppelkaka säger upphovskvinnan Nilla Gunnarsson om receptet på gluten- och mjölkfri äppelkaka. Kakan passar lika utmärkt som lyxig fika som till dessert men då räcker det med en liten bit.

PMS & barnlöshet

Kvinnohälsa: Räddaren vid PMS och hormonstörningar

Naturlig hälsa

Obalans i kroppens hormoner kan orsaka en mängd problem som PMS, akne, klimakteriebesvär och nedsatt fertilitet. Hormonerna tillverkas av kroppens endokrina system där bland annat sköldkörteln, äggstockarna och binjurar ingår. Att ha rätt balans mellan olika hormoner är en förutsättning för att bland annat ämnesomsättningen, sexualdriften och fertiliteten ska fungera normalt.

Stressexperten: ”Ta ansvar för ditt liv”

Mental hälsa

Karin Isberg är stressexpert och författare till boken ”15 sätt att bli fri från stress” där hon ger råd om hur man snabbt och enkelt kan sänka stressen i sitt liv. Kurera har som enda tidning fått möjlighet att publicera en artikelserie som bygger på boken. I del nio fokuserar Karin på vikten av att inte fastna i offerrollen.

stekt fisk

Bättre kontroll ska stoppa export av fisk med miljögift

Politik

Trots att det är olagligt säljs fisk och fiskprodukter som överskrider gränsvärden för dioxin och PCB till andra EU-länder. Därför föreslår Livsmedelsverket att det inrättas en ny kontrollorganisation och att högre krav ställs på fiskförsäljarnas märkning och dokumentation för att komma till rätta med problemet.