Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka - tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom - har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

"Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning"
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

 

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!


Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

Nu slipper Eva rinnande ögon

Hälsa

I flera år har Eva Jansson, 69, haft problem med torra och rinnande ögon. Hennes elever i skolan frågade ofta varför fröken grät. Men förra året hittade Eva ett tillskott med havtornsolja. Efter några månader hade den överdrivna tårproduktionen upphört och numera slipper Eva frågor om hon är ledsen.

Baka semlor på fettisdag – här har du recept på 3 nyttiga semlor

Recept

Idag är det fettisdag och trenden med kreativa semlor fortsätter. I en del semlor finns det mer av allt och andra är bakade efter de nya mattrenderna. I de nyttigare varianterna finns inte mjöl, mjölk och socker. Istället är det semlor bakade med bland annat mandelmjöl, kokosmjölk och honung. Här kommer tre härligt goda och lite mer hälsoinriktade semlor.

Dags för en detox – så renar du dig på bara några veckor

Hälsa

Våren närmar sig med stormsteg och då kan vara dags för en kroppslig rening och hjälpa en utmattad lever. Om du känner dig trött och magen krånglar, urinen är mörk och tungan har vit eller gul beläggning kan det vara tecken på att levern är överbelastad. Och nu kan du ta hjälp av ett nytt specialdesignat tillskott som storstädar din lever. 

Universitetet i norr blir ännu mer idrottsvänlig

Hälsa

I Luleå ska universitetsstuderande lättare kunna kombinera elitidrott på högsta nivå med sina akademiska studier. Det är Riksidrottsförbundet som vill underlätta för eleverna och har därför utsett det tekniska universitet till vad man kallar ett elitidrottsvänligt lärosäte.

 

Therese Lilliesköld vet vad katter behöver

Husdjur

Therese Lilliesköld är antrozoolog och har skrivit boken ”Katt och människa emellan”, där hon beskriver vår relation till ett av våra mest populära husdjur. I boken ger hon svar på frågor om kattens gåtfulla egenskaper och beskriver det unika band som uppstår mella katten och dess människa.

Ulrika Davidsson recept

Ny livsstil på 66 dagar – del 1

Recept

På bara 66 dagar kan du få mer energi, gå ner i vikt och få en lugnare mage. Här får du ett smakprov på några recept ur de första fem veckornas veckomeny, ur kostrådgivaren Ulrika Davidssons nya bok "66 day challenge". Nästa vecka publiceras fortsättningen.

 

Bröd från bageriet är bäst för kroppen

Kost

När forskare i Örebro jämförde surdegsbröd bakade i ett lokalt bageri med de tio mest sålda bröden i butik visade det sig att kroppen kunde ta upp nästan all näring från bageribrödet. Men mineralerna i butiksbröden passerade rakt igenom oss. Anledningen till att kroppen kunde tillgodogöra sig bageribröden så bra var tack vare den långa jäsningen.

Så nyttigt är propolis

Eko/miljö

Visste du att propolis har visad effekt på antibiotikaresistenta bakterier? Och att de hjälper mot både bältros, munherpes och är en effektiv behandling vid olika svampinfektioner. Propolis finns i tuggummi som kan tuggas vid halsont, i munspray, tandkräm och halstabletter.

Ingefära tog bort smärtan i Lailas höft

Hälsa

En lång flygresa med ett alldeles för trångt utrymme gav Laila Sund, 81, en inflammation i ett muskelfäste i höftleden. Hon fick tre kortisonsprutor som hjälpte under en period, men när smärtan kom smygandes tillbaka provade Laila något helt nytt. Ett tillskott med ingefära och gurkmeja tog bort värken helt och nu tränar Laila återigen tre gånger i veckan utan problem.

Nya rön: Så sparar vi på snö när vintrarna är gröna

Forskning

Just nu pågår sportlovet i delar av Sverige och gröna spår och backar har och är ett problem för landets skidanläggningar i södra och mellersta delarna. Alla skidälskare får därför bege sig en bit upp i landet för att hitta snö att åka. Vid Luleå universitet har forskare i en ny studie undersökt bästa sätten att lagra snö – och hittat ett sätt som varken är dyrt eller svårt.

En enkel sockerart kan motverka urinvägsbesvär

Hälsa

En av tre svenska kvinnor drabbas av upprepade infektioner i urinblåsan och i urinröret. Symtomen är urinträningningar och en svidande känsla när man kissar. Nu finns en ny lösning på problemet: D-mannos, en enkel sockerart som spolar bort E-coli bakterierna från slemhinnan och tar bort den brännande känslan.

 

Ovanlig cancer vanligare i norr

Forskning

En speciell form av lymfkörtelcancer tillhör en av de mer ovanligare formerna av cancer. Sjukdomen är av någon okänd anledning tre gånger så vanlig i Sverige som i övriga världen. Men vad som är ännu mer speciellt är att denna typ av cancer är närmare fem gånger så vanlig i norra delarna av Sverige.

“Att vara snäll mot sig själv är inte att vara självisk”

Krönikan

När jultomten kommer frågar han om det finns några snälla barn. Snällhet lyfts fram som en eftersträvansvärd egenskap och vem vill inte bli vänligt bemött. Men vi tänker oftast på snällhet som något vi är eller gör mot andra – inte oss själva. Maria Helander har skrivit boken "Självsnäll" och i den här krönikan berättar hon mer om hur vi kan göra för att vara lite snällare mot oss själva.

Nya siffror avslöjar – magproblem ökar bland unga män

Mage

Nästan hälften av alla unga män i Sverige har det senaste året haft problem med magen – en ökning med 22 procent sedan 2017. Färsk statistik visar också att majoriteten av svenska män i åldern 16–30 år är allätare, medan kvinnor ofta väljer vegetariskt eller växtbaserat flera gånger i veckan.

 

Få bättre relationer med kärlekens språk

Mental hälsa

Brukar din partner göra små tjänster som underlättar för dig i din vardag? Då är det troligt att det är hens kärleksspråk. Själv kanske du är mer för att ge gåvor. I så fall har ni olika kärleksspråk. Något som kan leda till problem men det finns också metoder att lära sig att bli bättre på att förstå varandras sätt att visa kärlek.

Co-enzym Q10 kan förebygga migränanfall

Forskning

En miljon svenskar är drabbade av migrän – den våldsamma huvudvärken som varar mellan några timmar upp till en hel dag. Men kan de besvärliga anfallen snart vara helt över? Forskarna är något på spåren. Flera studier visar en stark koppling mellan vitaminbrist och migrän, och framförallt har det visat sig att Q10 kan förebygga migränanfall.

 

“Rödbetsjuicen sänkte mitt blodtryck”

Hälsa

När Ann-Christine Westman, 57, skulle operera höften var blodtrycket så högt att läkarna ville vänta med operationen. Istället för blodtryckssänkande medicin drack Ann-Christine rödbetsjuice – och inom några dagar var trycket normalt. Nu dricker hon ekologisk rödbetsjuice varje dag, ett extra glas om stressen ökar och hon känner att blodtrycket går upp.

Grattis tidningen Kurera – nu fyller vi 20 år!

Hälsa

Ändra inte ett vinnande koncept, brukar det heta. Det har väl sällan varit så sant som i år när vi firar att Kurera fyller 20 år. ”Vi kommer att göra allt för att det ska bli en så intressant tidning inom ämnet egenvård som möjligt för er.” Så skrev tidningens första chefredaktör i sin allra första ledare. Det är ord som vi kan skriva under på – vartenda ett.

Boosta din träning med polyfenoler

Hälsa

Träning kan orsaka inflammation och oxidativ stress. För att undvika trötthet efter fysisk aktivitet och förkorta tiden för återhämtning kan du se till att få i dig polyfenoler via kosten eller via ett tillskott. Polyfenoler är nyttiga antoxidantrika färgpigment som finns i bland annat granatäpple, grönt te, gurkmeja och broccoli. 

Ledarskapscoachen: “En frisk arbetsplats ger en god arbetsmiljö”

Krönikan

Vi är många som funderar över orsakerna bakom den växande psykiska stressrelaterade ohälsan. Nästan var femte svensk äter psykofarmaka för att lindra besvär som ångest, sömnproblem och depression. Många medicinerar för att stå ut med sin vardag skriver Lina Lanestrand, ledarskapscoach i denna krönika där hon lyfter fram vikten av frisk arbetsplats.