Prenumerera på vårt nyhetsbrev!

Missa inga nyheter och erbjudanden från Kurera!
Vårt nyhetsbrev kommer två gånger i veckan och är helt gratis.
Anmäl dig genom att fylla i dina uppgifter här:

E-postadressen är nu registrerad, du kommer att få vårt nästa utskick!

Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka - tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom - har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

"Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning"
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

 

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!


Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

En fjäril sitter på en kvinnas axel. Hon tittar ut över solnedgången

Krönika: ”Tiden läker alla sår” – eller?

Krönikan

När Sarah Cojocarus sambo plötsligt dog rasade hennes värld och hon insåg att hon varken hade verktyg eller kunskaper om hur sorg fungerar. Det hade inte hennes omgivning heller - vilket ledde till ytterligare en sorg. Men allt vände när hon vågade möta sin ständiga följeslagare.

Bild på författaren och hälsoprofilen Karin Björkegren Jones

Karin Björkegren Jones: ”Vi kvinnor måste bli mycket tuffare”

Naturlig hälsa

Sedan barnsben har hälsoprofilen Karin Björkegren Jones känt en glödande ilska över orättvisor mellan könen. För Kurera berättar hon om sin egen hälsoresa, från stressad medarbetare i en tuff mediebransch, genom diagnosticerad bröstcancer och sköldkörtelproblem – och ut igen på andra sidan med ett ännu hetare engagemang för kvinnors rätt till hälsa och jämlik sjukvård.

 

Kvinna som nyser bredvid en vit katt.

Allergivänliga husdjur, finns det?

Husdjur

Vissa raser av hundar och katter sägs vara mindre allergiframkallande än andra. Och i dessa tider, då fler tillbringar mer tid hemma, står nog ett husdjur på mångas önskelista. Men stämmer det verkligen att vissa raser är ”säkra”?

Fat med rawfoodbollar

Miss Raw’s snickersbollar

Recept

Sugen på något sött som samtidigt ger energi och en näringsboost, utan att innehålla vitt socker? Testa då dessa oemotståndliga "snickersbollar" skapade av rawfoodkocken Anna Krigh, gjorda på kakao, kokosflingor, jordnötssmör och hasselnötter.

byxor och måttband

Hemligheten bakom fetmaoperation

Forskning

Att göra en så kallad fetmaoperation för att hjälpa patienten att inte överäta och bibehålla ohälsosam övervikt har länge lyfts fram som bland det mest lyckosamma för viktnedgång och att komma till rätta med typ 2 diabetes. Men forskare i Lund har i en studie hittat orsaken till det lyckade operationerna och vad som skiljer den från en sträng lågkaloridiet.

glad kvinna i höstskog

6 spännande tips för en frisk höst

Hälsa

Nu har vi precis passerat höstdagjämningen och samtidigt som det är skördetid håller naturen på att förbereda sig för vinter. Vi som bor där årstiderna skiftar kraftigt följer automatiskt med naturens växlingar, men ibland kan skiftningarna vara svåra, framförallt den mellan sommar och höst. Här kommer sex intressant tips för att hålla sig frisk under hösten.

kvinna vid träd

Carola fann hjälp för sin artros

Leder

Efter att Carola Machl passerat klimakteriet och slutat med hormontabletter fick hon smärtor i lederna. Händer, knän, höfter och rygg värkte. Carola hade drabbats av artros i hela kroppen. Livsstilsförändringar i kombination med ett lättupptagligt kollagentillskott har gjort att Carolas smärtor dämpats så mycket att de blev hanterliga – och när hon inte stressar mår hon riktigt bra.

Skål med färgglatt godis med små skyltar nedstuckna med namn på E-nummer

Fem E-nummer med hälsorisker att undvika

Eko/miljö

Listan med E-nummer som används i produkter och livsmedel av olika slag är lika lång som omöjlig att förstå. Visste du till exempel att syntetiskt framställda E102 kan orsaka astmaanfall och utslag, medan naturligt utvunna E160d är ofarlig röd färg från tomater?

 

ett äldre par

Hemligheten bakom ett långt och friskt liv

Hälsa

Vem vill inte leva ett långt liv och dessutom vara frisk! Forskare runt om i världen har studerat hur människorna i olika världsdelar gör för att må bra och leva länge. Där är det inte ovanligt att man blir 100 år. Men vad är deras hemligheter? Och vilka är dessa människor?

kvinna

Eleni räddade sina hotade tänder

Hälsa

Eleni Kiriakidos fick ett förfärande besked på sitt årliga tandläkarbesök: Alla hennes tänder rörde på sig och risken för tandlossning var överhängande. Hon började ta coenzym Q10 – och en tid senare syntes inga tecken på tandlossning. Tandläkaren friskförklarade hennes tänder igen!

kvinna med stora tänder

Q10 ger bättre munhälsa

Tandhälsa

Redan för 50 år sedan kom de första indikationerna på att Q10 minskar svullnad och blödningar i tandköttet. Magnus Nylander, som är tandläkare och medicine doktor, deltog under 1990-talet  i studier som alla tydligt visade att Q10 är antiinflammatorisk och immunstärkande. – Effekten kommer snabbt, redan efter ett par veckor kan man se en signifikant skillnad och en förbättring av munhälsan, säger Magnus Nylander.

Bå illustration av en hjärna och DNA-kod

Särskild gen gör att herpes leder till alzheimers

Forskning

Vanligt herpesvirus kan öka risken för Alzheimers sjukdom, det har framkommit i flera forskningsstudier på senare år. Men vad beror det på? Och varför får bara vissa personer som bär på herpesviruset även alzheimers, och inte alla? En särskild genvariant verkar vara förklaringen och boven i dramat.

 

Två nycklar på rad bakgrund med varsin nyckelring med hänge i form av hus delat i mitten

Så tar du dig igenom skilsmässan

Sex- och relationer

Skilsmässor är vanliga idag - men det gör inte processen enklare för det. De flesta gifter sig i tron om att det ska vara till döden skiljer en åt och skilsmässan är ofta tuff att gå igenom – man förlorar inte bara kärnfamiljen utan även många släktingar, vänner och traditioner som var knutna till familjen. Hur tar man sig igenom skilsmässan när det är som mörkast och hur kan man hjälpa någon annan på bästa sätt? Här guidar psykologen Anna Bennich Karlstedt oss igenom vägen till skilsmässan.

Tjock katt vilar på rygg i soffa

Så tar du hand om din överviktiga katt

Husdjur

Fetma drabbar inte bara oss människor, utan även våra katter. Ungefär 20-40 procent av katterna i Sverige är överviktiga. Och precis som för oss medför fetman en ökad risk för flera sjukdomar hos katten, som diabetes, ledproblem, olika hudåkommor och nedsatt immunförsvar.

jäst på skärbräda

Så kan jäst stötta ditt immunförsvar

Förkylning

Hela 80 procent av vårt immunförsvar sitter i tarmen. Vill du hålla dig frisk ska du därför se till att tarmen mår bra. Stress, tillfälliga kostsvackor och dålig sömn kan rucka balansen. En patenterad form av betaglukaner från bagerijäst stärker ett försvagat immunförsvar. Och bäst av allt: Formulan kan inte överstimulera ditt immunsystem.

Boosta energi och lust med rätt näring

Hälsa

För att känna lust och energi behövs en bra och välbalanserad tillförsel av nödvändiga näringsämnen. Viktiga näringsämnen är sådana som kroppen inte kan tillverka själv i tillräcklig mängd – l-arginin är ett sådant exempel. Kurera träffade docenten och överläkaren Stefan Arver som berättar att förutom att den sexuella lusten kommer tillbaka med l-arginin så har också den också åldersbromsande effekt.

 

Kvinna som lyssnar på musik

Vanligaste sätten att minska stress

Hälsa

Nu när semestern är över så återgår det allra flesta till arbete och studier. Det innebär ofta stress, mer eller mindre. En undersökning som Hälsobarometern gjort visade att de flesta vilar och sover för att minska stressen, men bland de yngre var musik och poddar ett nästan lika effektivt sätt att koppla av.

tre personer

Familjen Silvstedt la om kosten efter hårmineralanalys

Naturlig hälsa

Makarna Silvstedt flög hem till Sverige från USA på en av de sista flygningarna innan landet stängde ner flygtrafiken i våras. Alla hostningar under den långa flygresan fick Ulla och Bosse att fundera på hur deras försvar mot covid-19 var. När de kom hem gjorde de en hårmineralanalys för att kontrollera kroppens näringsstatus. Även dottern Victoria gjorde hårtestet. Resultatet? Ja, det blev oväntat.

kvinna vid hus

Agneta slapp smärtan i knäet

Leder

Agneta Arppe, 65, känner sig kärnfrisk och är sällan sjuk. Men när knäet började krångla blev hon bekymrad, för tänk om hennes aktiva livsstil skulle begränsas? Agnetas särbo rekommenderade ett tillskott med nypon, kondroitin och C-vitamin, och nu har hon inte känt smärta i knäet på över sex år. 

 

En grupp festklädda personer sjunger ihop

Hög sång ökar risken för smittspridning av covid-19

Forskning

Sjunger du i kör eller vill gå på konsert och sjunga med i publiken framöver? Då gör du bäst i att sjunga mjukt, med distans – och kanske även med munskydd. Forskare vid Lunds universitet har nämligen upptäckt att högljudd, konsonantrik sång sprider mycket aerosolpartiklar till omgivningen via luften. 

Ny undersökning: Därför tiger vi om kvinnohälsa

50 +

Pinsamma besvär som sopas under mattan, tabun och kompakt tystnad. Tre av fem kvinnor upplever att det inte talas om kvinnors hälsa och intima upplevelser öppet, visar en ny undersökning – något som leder till oro och att vi lider i onödan. – Samtidigt förändras det här i snabb takt. Kvinnor idag vill ha svar, säger naprapaten Katarina Woxnerud.