Kvinna lutar huvud mot glasvägg - hennes spegelbild syns i väggen

Forskningsfusk upptäckt i stor studie om kroniskt trötthetsyndrom

Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME-sjuka – tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom – har visat sig vara manipulerad.
En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent och nu anklagas författarna bakom de missvisande resultaten för att snarare ha stjälpt än hjälpt.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en svår kronisk funktionsnedsättande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn. Uppåt 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen som många drabbade själva brukar beskriva som influensan som aldrig går över, eftersom de flesta insjuknar plötsligt i samband med en infektion.

► Läs också: 5 saker alla borde veta om utmattning

 

Träning ihop med KBT påstods hjälpa 60 procent
Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandlingsmetoderna kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning ha gjort att 60 procent av de ME/CFS-sjuka förbättrades och 22 procent tillfrisknade. Något som nu visar sig vara felaktigt, skriver Riksföreningen för ME-patienter (RME) i ett pressmeddelande.

Domstol kräver nu att materialet granskas
Den statligt finansierade studien som kostade drygt 55 miljoner kronor har mött stark kritik från patienter och forskare som hävdar att den innehåller allvarliga fel. Patienter rapporterar att de blir sämre av träning, inte bättre. Efter en rättsprocess beslutade en brittisk domstol i augusti i år att studiens författare måste lämna ut materialet till granskning.

Läs också: Mindfulness lika bra som KBT

Ändrade definitionen av begrepp under studiens gång
Utöver att författarna använt sig av breda urvalskriterier (och därmed kunnat inkludera patienter som inte lider av ME/CFS) har det nu visat sig att de ändrat definitionerna av begreppen ”frisk” och ”förbättrad” under studiens gång. Det gjorde att deltagarna kunde försämras men ändå räknas som tillfrisknade efter behandlingen. Ändringarna gjorde att studiens resultat fyrdubblades. Därtill visar den nya granskningen att det inte finns någon statistiskt signifikant skillnad mellan behandlingsgruppen och kontrollgruppen.

► Läs också: Nu kan hjärntrötta få hjälp – med hjälp av internetkurs

“Har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning”
Stig-Björn Rudolph är ordförande för RME, Riksföreningen för ME-patienter:
– Det är både sorgligt och märkligt att det kan gå till så här. Väldigt många av våra medlemmar har blivit långvarigt och ibland permanent försämrade av den här behandlingen, säger han i ett uttalande.
Enligt Stig-Björn Rudolph har studiens missvisande resultat haft fler långtgående konsekvenser.
– PACE-studien har fått stor medial uppmärksamhet, även i Sverige, och har både spätt på fördomar om en redan utsatt patientgrupp och lett forskningen i fel riktning.

The Lancet har mottagit ett öppet brev från över 40 olika forskare som kräver att studien bör dras tillbaka. Tidningen har ännu inte agerat.

Av Isabelle G Hedander

Referenser
• Matthees, Alem et al,. No ´Recovery`in PACE Trial, New Analysis Finds. Virology blog. 2016-09-21. http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds
• Tuller, David. Trial By Error, Continued: The Real Data. Virology blog. 2016-09-22.
• Studien i svenska och internationella medier: Cederberg, Jesper. Pace-studie kritiserad på nytt efter släppt rådata. Dagens Medicin. 2016-09-23.
• Rehmeyer, Julie. Bad science misled millions with chronic fatigue syndrome. Here´s how we fought back. STAT. 2016-09-21.
• Helmfrid, Sten och Edsberg, Johan. KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens. Läkartidningen. 2015-06-16.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!


Fakta

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som av forskare på området ofta benämns som neuroimmunologisk.

Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion (i 75-80 procent av fallen), men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än sex procent tillfrisknar.

Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet.

Sjukdomen kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre.

De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symtom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet.

Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar, samt över en längre tidsskala som handlar om år. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ. De allra svårast sjuka är helt sängbundna.

Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. Såväl barn, kvinnor som män kan drabbas.
Källa: RME.nu

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

vattenkran och tvål

Många slarvar med handhygienen

Allmänt

Trots att de flesta känner till att god handhygien bidrar till att hålla oss friska så slarvas det fortfarande en hel del. Endast 42 procent av svenskarna uppger att de tvättar händerna efter att ha snutit sig, hostat eller nyst och 87 procent  efter toalettbesök.

Hjälp, jag kissar på mig!

Naturlig hälsa

Vaknar du mitt i natten för att du behöver gå upp och kissa? Springer du på toaletten åtta gånger per dygn eller mer? Då är du en av miljontals världen över som lider av överaktiv blåsa. Men det finns hjälp att få, helt naturligt.

person som går

Hur vi går avslöjar neurologiska sjukdomar

Forskning

Neurofysiologiska sjukdomar märks tidigt på gången men hittills har mätningar för att registrera det bara kunnat göras på särskilda kliniker. Nu kan istället bärbara sensorer upptäcka och förvarna om sjukdomar som parkinsons, demens, multipel skleros.

patrik wincent strassad man

Patrik Wincent: Lider du av digital stress?

Krönikan

Läser du detta samtidigt som du tittar på en tv-serie och läser dina mejl? Då är risken stor att du lider av digital stress. Att försöka vara effektiva genom att göra många saker samtidigt leder istället till att vi förlorar tid och risken är stor att vi inte minns något av det, skriver Patrik Wincent.

joggare

Regelbunden motion kan hjälpa vid IBS

Mage

Mag- och tarmsjukdomen IBS innebär ofta begränsad rörlighet för den som är drabbad. Men nu visar forskning vid Sahlgrenska akademin att ökad fysisk aktivitet både förbättrar tarmfunktionen och ökar självkänslan.

herpessår

“Herpesutbrotten ger sig direkt”

Hud

Anna Garner, 59, fick kur efter kur av antivirustabletter för sina besvärliga herpesutbrott. Till sist tröttnade hon och sökte hjälp på naturlig väg. Och det funkade. De aggressiva, värkande och vätskande såren blev genast bättre och har kommit mer och mer sällan efter det.

plast i vatten

“Rädslan för mikroplaster är överdriven”

Eko/miljö

Vårt medvetande om den stora förekomsten av mikroplaster i miljön har ökat på senare år. Men hur stor miljö- och hälsofara det faktiskt rör sig om vet vi ännu inte. Nu varnar forskare för överdrivna och felaktiga slutsatser men långt ifrån alla instämmer i kritiken.

Skådespelerskan om åldersfixering, hälsotänk och håret

Naturlig hälsa

Cecilia Ljung blev känd för den breda svenska publiken som Klara Fina, den fattiga torparens dotter, i Selma Lagerlöfs klassiska berättelse, Kejsaren av Portugallien. Det var i början av 1990-talet och Cecilia har sedan dess synts i många svenska produktioner. Hon blev alla småpojkars favorit som Maja Gräddnos i julkalendern Pelle Svanslös. Senare gjorde hon den kvinnliga poliskommissarien i kriminalserien Höök och vi har också sett henne i långköraren Rederiet.

Höstvandra i lågland – din guide

Äventyr

Vandring måste inte vara strapatser i fjällen. Ge dig själv och din familj en dag, en helg eller en vecka i naturen i närheten. Här tipsar friluftsjournalisten Emma V Larsson om olika leder och ger dig smarta tips  inför en låglandsvandring. Och det går utmärkt att ta med barnen.

flicka handlar mat med sin pappa

Budskap om mat skapar oro hos unga

Kost

Den ständiga flödet av budskap om mat och ätande når både barn och vuxna. Det handlar om allt från hälsa till larm om vissa livsmedel. Barn och unga upplever att det är svårt att avgöra vem eller vad de kan lita på och föräldrarnas ord väger tungt.

rodbetsotto med kamutvete

Rödbetsotto på kamutvete

Recept

Istället för ris som används i en klassisk risotto används här kamutvete vilket ger en mättande och nyttig måltid med lite mer tugg än en vanlig risotto. Rödbetan ger rätten en utsökt karaktär och den blir en läcker färgklick på middagsbordet.

vitkål och vegobiff

Asiatisk vegobiff i kålwrap med het sås

Recept

Vegetariska världsdagen till ära bjuder vi på ett recept ur boken "Regnbågsmat" av Annika Panotzki som innehåller en palett av färgglad och näringsrik växtbaserad mat.  I detta recept samsas krispiga grönsaker med matiga vegobiffar av kikärtor och sötpotatis.

Fiskolja ger smarta barn

Naturlig hälsa

Den kost vi äter idag innehåller inte så mycket omega-3. Hur brist på fleromättade fettsyror kan påverka barn har därför blivit ett växande forskningsområde och man har sett en koppling mellan fettsyror och mindre beteendestörningar. Flera studier visar att tillskott av omega-3 kan förbättra inlärning och läsförmåga hos skolbarn, speciellt hos de med uppmärksamhetsproblem.

petra månström

Löpexpertens tre bästa tips för lyckad löpning

Träning

Petra Månström vill få bort fokus från kilometertider och prestation. Istället vill hon förmedla glädjen runt löpning, men även om vi inte springer för att prestera kan det vara bra att veta hur vi gör för att få ut så mycket som möjligt av löprundan. Här delar den populära löparbloggaren med sig av sina bästa knep.