Kerstin föddes utan matstrupe och med allvarligt hjärtfel – så gick det sen

Kerstin föddes under dramatiska former och på mindre än 50 minuter. Ganska snart stod det klart att hon saknade matstrupe och hade ett allvarligt hjärtfel. Idag, 13 år senare, har Kerstin genomgått sex operationer, kan äta och svälja precis som alla andra och hennes hjärta fungerar bra. Läs den gripande historien om Hjärtebarnet.

Om Kerstin Jederström hade varit född två decennier tidigare då hade hon förmodligen inte levt idag. Men tack vare modern kirurgi och ett antal operationer kan Kerstin leva i princip som alla andra friska barn.

Kerstins föräldrar, Stina och Erik flyttade från Stockholm till Bollnäs våren 2008. Familjen ville bort från stressen i storstan för att leva ett lugnare liv på landet.

Då fanns inga tecken på att något skulle vara fel med barnet som Stina bar i sin mage.

– Allt runt Kerstins födelse blev dramatiskt. Jag hade ställt in en kick off för att jag kände mig så otymplig. Och just under den kvällen föddes Kerstin. Närmaste sjukhus för oss är Gävle och när förlossningen satte igång tog det bara 50 minuter innan hon var ute. Min man hann aldrig till sjukhuset för att vara med under förlossningen. Han var hemma med sonen och hunden, berättar Stina.

Direkt efter förlossningen såg Stina på läkarnas miner att något inte stod rätt till, men det skulle ta ett halvt dygn innan den där obehagliga känslan blev till en insikt om att hennes dotter var född med flera allvarliga missbildningar.

LÄS OCKSÅ: Så ger du ditt barn självkänsla

Hopp och förtvivlan

– Det blev en chock att inse att Kerstin var missbildad, och att det här kanske inte skulle gå vägen. När jag fick henne i min famn så tänkte jag att varför ska jag hålla i henne när hon ändå ska dö? Hon var liten som en kyckling och vill inte ta bröstet, säger Stina.

Alla dessa intryck gjorde att Stina tappade greppet om vad som hände. Hon slets mellan hopp och förtvivlan de första dygnen. Ena stunden trodde Stina att Kerstin skulle dö, och i den andra stunden så växte hoppet.

– Kerstin hade en slang i näsan som drog upp saliv. Hon kunde inte svälja själv eftersom matstrupe var inkapslad inuti henne.

När läkarna förklarade att de kunde operera Kerstins hjärtfel och skapa en ny matstrupe så mobiliserade Stina ett fokus inom sig – det här skulle nog ändå gå vägen.

Mor och barn flyttades ganska snabbt från Gävle till Uppsala och vidare till Göteborg där specialteamet som opererar barn med hjärtfel fanns.

Kerstin var för tidigt född och vägde bara 2440 gram, och hon hade även en missbildning på några kotor i ryggraden.

– Jag minns att jag hade enormt mycket fostervatten som kom ut ur mig. Jag tänkte att det var märkligt, men under graviditeten fanns det ingen indikation på att något var fel. Det var först efteråt som jag fick reda på att det är ett tecken på att matstrupen är missbildad, och att barnet inte kan svälja fostervattnet som det är tänkt. En liten del gick via luftstrupen över till magsäcken, för att Kerstin hade en förbindelse däremellan som togs bort vid första operationen på matstrupen, när hon bara var tre dagar gammal, berättar Stina.

LÄS OCKSÅ: Så underlättar du sjukhusbesöket för ditt barn

Flera operationer

Kerstins hjärta opererades sedan när hon var sex dagar och då genomgick hon en så kallad överlevnadsoperation, vilket betyder att hon skulle växa med ingreppet innan det var dags för en ny operation.

– Den första tiden var allt som i ett töcken, men jag minns att jag tyckte att Kerstin var i goda händer. Det tog ett tag innan jag fattade hur hon skulle få mat, för jag funderade förstås på hur någon utan matstrupe skulle få ner maten i magen.

Efter några veckor fick familjen återvända hem till Bollnäs. Men när Kerstin var åtta månader höll hon på att somna in av undernäring. Familjen fick akut åka helikopter till Göteborg där en så kallad knapp på magen opererades in, en ingång där man matas med flytande näring.

Innan dess ammades Kerstin varje timma dygnet runt.

– Det fanns en period när vi hade 17 klockslag varje dygn då vi sondmatade och medicinerade henne. Att det var så mycket berodde på att hon fått en infektion i blodet som satt i hjärtat. Sex veckor senare behövde vi bara ge henne mat några gånger per dag och vi kunde också ge henne maten snabbare. Hon fick en infektion till under samma år, och då var vi återigen tvungna att sondmata 17 gånger per dygn, berättar Stina.

När Kerstin var tio månader gammal var det dags för nästa hjärtoperation, och då lyckades kirurgerna möblera om i kroppen så att hennes hjärta blev som ett vanligt hjärta.

Vid 2,5 års ålder var det dags för ytterligare en hjärtoperation, och det i kalvdelen som var inopererad i hjärtat. Det var för att hålla kärlet öppet, som höll på att kalka igen.

Ett år senare kom äntligen dagen då Kerstins matstrupen färdigställdes så att hon skulle kunna äta själv. När hon fyllde fyra år slapp hon knappen på magen.

Men historien slutar inte där. Några år senare upptäckes att den smärta i ryggen som Kerstin klagat över berodde på ett fel i en kota. Två ryggoperationer och tolv skruvar gjorde henne bra.

Kerstin har fått diagnosen VACTERL, varje bokstav är en missbildning och man måste ha tre för att få diagnosen. Kerstin har fyra; hjärtat, lungorna, matstrupen och kotorna.

LÄS OCKSÅ: Spring med hjärtat – för att stötta barn som föds med hjärtfel

Kom närmare varandra

Att skötseln av Kerstin ändå fungerat så bra berodde dels på att pappa Erik var arbetslös under en period när de flyttat till Bollnäs och dels på att Stina kunde jobba mycket hemifrån.

– Jag jobbade för hudvårdsserien Rosenserien och hade ofta telefonkontakt med hälsokostbutikerna i landet. När Kerstin föddes skulle jag ha varit på en kick off på Hälsokraft och därför blev just de butikerna engagerade i Kerstins historia. Bland annat samlades det in hel del pengar till Hjärtebarnsfonden via försäljning av fondens armband, berättar Stina.

Även på Facebook och i Stinas egen blogg har man kunnat följa Kerstins resa, och utan alla glada tillrop, och stöd i form av mejl och telefonsamtal hade nog de 30 resorna till och från Göteborg, den dagliga sondmatningen och oron över om Kerstin skulle klara sig, varit betydligt svårare.

– Många har frågat oss hur vi orkat hålla ihop familjen, och för en del kan det nog sluta i skilsmässa, men för mig och min man har det blivit tvärtom. Vi har kommit närmare varandra och fått en ännu starkare relation. Dessutom fick Kerstin en lillebror ett år och nio månader efter att hon föddes.

Att engagera sig i Hjärte-barnsfonden kändes självklart för Stina. Där är hon idag kassör i en av fondens föreningar. Fonden bildades på 1970-talet för att ge stöd till familjer vars barn har medfödda hjärtfel. Men det var först 20 år senare som allt fler barn med medfödda hjärtfel överlevde, och det tack vare specialistkunskapen koncentrerades till Lund och Göteborg. Idag visar siffror att 95 procent av alla barn som föds med hjärtfel överlever och det föds i snitt sex hjärtebarn varje dag.

Kerstin utvecklades inte riktigt på samma sätt som andra barn. Hon kröp aldrig, men när hon var 15 månader ställde hon sig upp för första gången och började gå. Hon hade svårt med knappmatningen och kräkte ofta. Familjen fick extra bidrag till flera uppsättningar kläder, tvättmedel och papper.

– När Kerstin var uppkopplad mot sonden var vi tvungen att roa henne. Det blev mycket TV och vi satt alltid redo med spypåsarna. När hon kunde börja äta som vanligt blev det tvärstopp. Efter operationen när hon var 3,5 så tog det ett halvår innan hon åt fullt ut. Till slut, och till allas lättnad, började hon tycka om mat och speciellt tomater var en favorit, så vi köpte tomatsoppa i alla varianter som fanns. Även chips tuggade hon glatt på.

LÄS OCKSÅ: För lite folsyra under graviditet kan ge barn sämre kognitiv förmåga

Rädd för sprutor

Sammanlagt har det blivit tre så kallade öppna hjärtoperationer, två öppna matstrupsoperationer och en ryggoperation. Det har även blivit ett antal kateteriseringar, vilket betyder att man går in via ljumsken plus en rad andra undersökningar.

Kalvdelen, ett kärl från en kalv som först opererades in har sedan ersatts med ett kärl från en avliden person.

Kerstin har varit lika tapper som de osynliga hjältarna i vården som tar hand om och vårdar patienter och deras familjer. Men sprutor är något som hon verkligen inte gillar, och hon kan bli våldsam mot personalen av ren och skär rädsla.

– Jag slog en sköterska på näsan en gång när hon skulle sätta en nål i armen, men mest kastar jag nog saker omkring mig. Mamma brukar förvarna personalen om att jag inte tycker om att bli stucken, berättar Kerstin som alldeles nyligen fick gå en KBT-kurs för att handskas med sina rädslor för sprutor. Och nu hoppas hon på att det ska gå bättre nästa gång.

Ett ganska tidigt minne från sjukhuset som Kerstin har är när hon var fem år och hade opererats. Bredvid henne låg en annan flicka och hennes syster som kom på besök var livlig och fick igång Kerstin som var trött och orkeslös.

– Hon pratade mycket med mig minns jag.

– Att ligga på sjukhus är inte så kul, men jag kan tycka om att få sovmorgon och att få äta i sängen, för det får jag inte göra hemma. Maten där är inte så god, men våra vänner tar ofta med mat till mig, och den är alltid god, säger Kerstin.

LÄS OCKSÅ: Så påverkar barndomen ditt vuxna liv

Ridning och bild

Av förklarliga skäl har Kerstin inte så god kondition, därför är hon inte så värst förtjust i skolgymnastiken, men hon rider islandshäst på fritiden och tycker att det är roligt.

– Jag gillar djur och kan nog tänka mig att jobba med djur när jag blir stor. Hjärtebarnsfonden anordnar ridläger på sommaren, och de är roliga att vara med på. I skolan tycker jag bäst om bild, säger Kerstin.

Just nu rullar livet på som i vilken vanlig familj som helst, men under ytan finns förstås en oro att något ska hända Kerstin. Senaste gången de var på sjukhus var hjärtat bra. Men de väntar på att det ska bli sämre och då väntar nog en ny öppen operation.

– Det bästa vi gjort för vår familj var att flytta hit till Bollnäs och bosätta oss på landet. Vi trivs enormt bra och det gör våra barn med. För Kerstin har nog det lilla lugna livet var gynnsamt för hennes hälsa och tillfrisknande.

Av Inger Palm