Marlene besvärades av myrkrypningar i benen redan som ung. Det blev värre med åren och påverkade även sömnen. På ett föredrag om Restless Legs Syndrom, eller Willis Ekbom Disease (WED) som det numera heter, fick hon information som gjorde att hon fick bukt med problemet.
Första gången Marlene Bergström kände av krypningar i benen var när hon som 23-åring skulle flytta till Frankrike. Alla hon kände låg i influensa och hon fick kånka ut allt själv ur lägenheten. Strax därpå insjuknande även hon själv i influensan.
– Jag fick sådana krypningar att jag höll på att bli tokig, men jag trodde det var en reaktion på att jag blev sängliggande efter att ha varit så fysiskt aktiv.
Efter det hade hon krypningar från och till. Hon märkte att motion och långa promenader hjälpte. Därför tränade hon regelbundet för att lindra symptomen. Det funkade ända fram till 2008.
– Vi var på en semesterresa utomlands när jag fick en intensiv smärta från låren och ner i knäna. Det hettade och brände djupt inuti benen som om det satt i skelettet.
Sömnen blev lidande
Marlene levde nu med konstant värk. Nätterna var värst och hon kunde inte ligga still utan vaknande gång på gång. För att överhuvudtaget kunna somna började hon äta värktabletter.
– Jag somnade men kom aldrig ner i djupsömn utan låg i någon slags dvala, och jag var konstant trött på dagarna. Det fungerade inte längre att motionera bort krypningarna, tvärtom blev det istället värre.
Marlene bestämde sig för att byta läkare och i den vevan läste hon en annons i dagstidningen om ett föredrag på Länssjukhuset om Restless Legs Syndrom, eller Willis Ekbom Disease (WED) som det heter numera.
Brist på järn och B-vitaminer
Mannen som höll i föredraget kom från en patientförening som heter Nattvandrarna. De informerade om symptom och behandlingsmetoder för WED.
– Jag kände direkt igen symptomen han beskrev! Han berättade att forskning visar att WED kan bero på brist på B12, folsyra och järn. Men järnbristen syns inte på ett vanligt Hb-prov utan det krävs andra blodprover som mäter hur mycket järn kroppen har lagrat. Brist på lagrat järn kan ge upphov till WED.
Marlene kände sig optimistisk. Nu visste hon vad hon led av och att det kanske fanns ett botmedel. Hon gick till hälsokosten och köpte tillskott med höga doser B12, järn, C-vitamin och folsyra.
Symptomen försvann
Efter bara ett par veckor försvann alla symptom hon haft.
– Det var otroligt. Jag sa till min man att det här är ju inte klokt, jag känner ju ingenting!
Marlene vågar inte sluta med tabletterna.
– Förut var det jättejobbigt när jag skulle sitta i en bil eller på en offentlig plats. Om jag kan må så här bra i resten av mitt liv så kommer jag inte hoppa över tabletterna en enda dag. Jag har aldrig känt mig så utvilad och harmonisk.
Sjukdomen är vanligare än man tror
Kryper det i benen, har du svårt att sitta stilla en längre stund? Det kan vara tecken på Willis Ekbom Disease (WED).
Willis Ekbom Disease – WED är en neurologisk sjukdom som ofta ger sömnrelaterade problem. Sjukdomen har fått sitt namn efter neurologen Karl-Axel Ekbom (1907-1977) som myntade begreppet ”restless legs” i en doktorsavhandling, samt den engelske läkaren Sir Thomas Willis som redan 1672 publicerade artiklar om patienter som led av sjukdomen. På 1950-talet behandlade den svenske läkaren Brage Nordlander WED med intravenöst järn och fick bra resultat. Idag görs kliniska studier med behandling av järn av överläkare Lena Leissner, Örebro universitetssjukhus.
En studie på 60 kvinnor och män som led av WED visade en minskning av symptom med drygt 80 procent när de fick järn bundet till sackarosmolekyler intravenöst.
Blodgivare som missat järntabletterna
Man har sett att WED är dubbelt så vanligt bland blodgivare som glömt att ta sina järntabletter jämfört med icke blodgivare. Det är även dubbelt så vanligt med WED bland fertila kvinnor jämfört med män i samma ålder.
Tyvärr känner inte alla allmänpraktiserade läkare till sjukdomen vilket gör att en del patienter får fel behandling. Sören Hallberg, ordförande i WED-förbundet som är en patientförening som vill stötta och hjälpa människor med WED, menar att många som söker läkare för utmattning, depression och sömnsvårigheter egentligen har WED.
– De får ofta utskrivet antidepressiva läkemedel eller sömtabletter, vilket kan göra krypningarna och smärtan värre. Vi vill få tag på dem som är drabbade så att de kan få rätt hjälp.
Sören berättar att vissa har så svåra problem att de har blivit långtidssjukskrivna eller förtidspensionärer på grund av sjukdomen. När de får en riktig behandling kan de ofta återgå till arbetet och deras livskvalité förbättras avsevärt.
Information om sjukdomen
WED-förbundet arbetar med att informera läkare. De har en egen hemsida med medicinsk information och de åker runt till sjukhusen och håller föredrag.
– Vi vill att informationen når ut till alla så vi ordnar även föredrag för allmänheten. Vi brukar annonsera om föredragen i lokaltidningar dit vi kommer.
Sören berättar att kravet på att en allmänpraktiserande läkare ska kunna allt gör att patientföreningar behövs. De kan informera om bland annat forskning inom specialiserade områden.
– Jag är ingen läkare, men jag kan enormt mycket om just WED. Det tråkiga är att möta läkare som slår bakut!
Sören berättar om att det inte alltid hjälper att patienten har rejält på fötterna med information när han eller hon kommer till läkaren.
– De kan få reaktionen ”är det du eller jag som är läkare?” Samtidigt finns det många andra läkare som faktiskt självmant söker upp vår hemsida och tar kontakt med oss för att lära sig mer om WED.
Symptomen på WED kan vara lindriga och en tredjedel av patienterna behöver ingen medicin. Men sjukdomen kan också utvecklas och bli mycket allvarlig. En tredjedel av alla WED patienter behöver akut hjälp och medicin.
Av Sara Hedman