Erik Ståhl. Vilken kille. Efter att ha träffat Erik och tagit del av hans livshistoria är det precis så jag känner. Jag har funderat på hur jag ska kunna förmedla det Erik under vår intervju gav mig, en känsla som värmer i kroppen, en enorm glädje till livet och en stark känsla av att vilja göra någonting för någon annan.
Det kan låta klyschigt. Hade jag själv läst det hade jag säkert tyckt det, men jag vill att alla ska få smaka på Erik Ståhl. Han berör och hans historia kommer att förändra din syn på livet.
Erik Ståhl är i dag 26 år gammal och bosatt i Skåne. I den mån han och hans kropp mäktar med arbetar Erik som föreläsare och inspiratör. Han kan nu också titulera sig författare då hans första otroligt nakna, och då menar jag inte avklädda utan utlämnande, självbiografi ”Jag njuter så länge jag varar” precis kommit ut.
Eriks 26 år är inte lika någon annans. Han är född med en väldigt sällsynt och svår blodsjukdom, Wiskott-Aldrichs syndrom. Sjukdomar, död och sorg är något som har präglat Eriks liv som uppvuxen tillsammans med svårt sjuka barn på en barncanceravdelning i Lund. Att ha sett så många hopp som brunnit ut har gjort att han själv innerligt uppskattar och älskar sitt liv.
Kan inte bli frisk – i dagsläget
I en intervju med Malou von Sivers säger han att ”även en skitdag kan vara en bra dag”. I stunden han säger det sitter han med en blödning i ena lungan och tidigare samma morgon vaknade han med blödningar i både hals och näsa. Jag tror att det är just det, att han kan säga så och faktiskt mena det som gör att man känner ”vilken kille”.
Ännu en dag vid liv är en bra dag för Erik. Eriks inställning till livet bör fler anamma.
I dagsläget kan inte Erik bli frisk från sin sjukdom men forskningen kring genmanipulation går framåt och ett genombrott skulle kunna bota honom. Erik hålls vid liv med de behandlingar han får var fjortonde dag; ämnen från blodplasma pumpas rakt in i hjärtat för att ge honom ett immunförsvar. Vid omfattande och akuta blödningar ges även blodplättar på samma sätt för att stoppa blödningen. Erik lever tack vare alla som lämnar blod.
En vinnarinställning som inspirerar
Ibland händer det dock att Erik inte kan få sina behandlingar på grund av att det inte finns tillräckligt med blod. Det gör verkligen ont i hjärtat att höra. Jag har själv länge vetat hur viktigt det är att ge blod men ändå inte gjort slag i saken. För mig har Eriks livshistoria varit skillnaden från att veta vad man bör göra, till att faktiskt handla. Jag hoppas att fler känner som jag och söker upp en blodbuss.
Sedan vår intervju har jag försökt sätta fingret på vad mer än Eriks genuina glädje till livet som gör att man känner ”vilken kille!”
Hans otroliga vinnarinställning inspirerar, den saken är klar. Han har med råge segrat över den mentala ”sjukdomen”men har den fysiska kvar att besegra.
– Jag tror ju fortfarande att jag ska bli frisk – jag ska bara överleva dit!
Utöver det tycker jag han gör ett fantastiskt jobb som ”lär” oss andra, mindre dödliga, att uppskatta livet som om vi vore mer dödliga.
Vill man köpa han bok finns den till försäljning på Eriks hemsida erikstahl.se. Personligen vill jag passa på att uppmana dig som läser detta att även gå på en av hans föreläsningar, att uppskatta livet och för guds skull, inte glömma att ge blod. En dag kan det vara du själv, en anhörig eller en vän som behöver det.
Fakta om sjukdomen
Wiskott-Aldrichs syndrom är en sjukdom orsakad av en genetisk mutation på X-kromosomen. Sjukdomen är recessivt ärftlig vilket innebär att den enbart drabbar män, kvinnor förblir anlagsbärare. Det är en mycket ovanlig sjukdom, i Sverige är ett tiotal drabbade.
Personer som lider av sjukdomen har en ökad risk för blödningar samtidigt som deras blod har en sämre koaguleringsförmåga. De saknar helt immunförsvar, drabbas ofta av allergier och eksem. Efter barndomsåren drabbas även många av autoimmuna sjukdomar och med stigande ålder ökar risken för flera olika tumörsjukdomar.
Barn som föds med sjukdomen idag kan botas med en benmärgstransplantation. Har man däremot levt med sjukdomen en längre tid är omständigheterna annorlunda, chanserna att överleva behandlingen är inte tillräckligt goda för att man väljer att genomföra den. För dessa, däribland Erik sätter man hopp till att forskningen kring genmanipulation går framåt.
Av Johanna Gustafsson
Kallblodig fakta
100 000 patienter ges årligen blod.
För cirka 35 000 av dessa är blodtransfusionen direkt livsavgörande.
För att kunna garantera alla behövande blod krävs fler blodgivare.
Erik Ståhl behöver var fjortonde dag cirka 4000 blodgivare.