Nina Gunke: ”Jag måste acceptera min Alzheimers”

”Jag vill berätta allt. Innan jag glömmer.” Så avslutas förordet till Nina Gunkes självbiografiska bok ”Innan jag glömmer” som hon skrivit ihop med journalisten Helene Arkhem och släpptes i september 2022.

Boken innehåller både tillbakablickar till Ninas händelserika liv som skådespelare och modell, liksom en drabbande berättelse om en smygande glömska, resan mot en Alzheimerdiagnos och slutligen livet som sjuk. Boken är lika mycket ett sätt för Nina att föra vidare minnen, händelser och tankar från och om hennes liv – inte minst till sina barn och barnbarn – som en faktagenomgång om vad demenssjukdom och Alzheimers innebär.

Nina själv tyckte att det saknades en bok om hur det verkligen är att leva med Alzheimers och hur sjukdomen fungerar. Och många fler med henne verkar hålla med – för boken har fått stor uppmärksamhet.

– Det har varit väldigt mycket intervjuer ett tag, men nu börjar det lugna ner sig, berättar

Nina när hon välkomnar oss hemma i sin vackra lägenhet på Östermalm i Stockholm.

Ljuset flödar in i den ljusa trean med vita väggar, öppen spis, spröjsade fönster och foton och konst på väggarna. Sedan Nina slutade jobba tillbringar hon dagarna mestadels i sitt hem, och bryter av med aktiviteter ute på stan som får henne att må bra.

– Jag försöker komma ut och träffa lite folk. Det är bra att hålla igång det sociala, säger Nina med ett litet leende.

Det är väldigt svårt att ta in att den långa, blonda och eleganta kvinnan som ser yngre ut än sina 67 år och poserar vant för kameran (de gamla takterna från tiden som fotomodell sitter i!), har svårt att minnas namn, förstå bokstäver och siffror och att klä sig själv. Men så ser verkligheten ut för henne idag.

Nina bjuder på kaffe från sin espressomaskin och ställer fram mandelkakor från Schweiz, en gåva från hennes syster som bor i landet, och så slår vi oss ner i hennes stora soffa.

LÄS OCKSÅ: Susan Lanefelt: ”Jag känner mig inte ett dugg gammal”

Fick blackout på scenen

Problemen att minnas saker kom smygande för Nina, mer än 10 år innan hon fick sin diagnos. Hon kunde tillbringa timmar åt att leta efter saker hon förlagt: mobilen, plånboken, handväskan, nycklarna…Ibland glömde hon, frustrerande nog, mitt i letandet vad hon letade efter. Men som så många andra tänkte hon att hennes glömska och förvirring nog berodde på stress, kanske var hon på väg att bli utbränd? Det hade inte varit så konstigt med tanke på hennes ofta helt övermäktiga arbetsschema i livet som skådespelare.

Ninas vänner och familj sa samma lugnande saker som hon själv försökte intala sig: ”Var inte orolig, alla glömmer ibland, det är nog bara stress!”. Och hon kände sig lugnad av det, för stunden.

Men när hon 2007 skulle hålla en monolog mitt i föreställningen ”Rikard III” på Stadsteatern i Stockholm, så fick hon plötsligt en blackout, bara någon rad in i monologen. Hon kunde för sitt liv inte komma ihåg vad hon skulle säga härnäst och förstod där och då att något var fel, på riktigt. Hon som hela sitt yrkesverksamma liv som skådis repat in mängder av texter och repliker, utan problem.

Nina tog sig igenom monologen till slut med hjälp av teaterns sufflör, men skamsen och ångestfylld åkte hon hem efter föreställningen och ville bara gömma sig. Och även nästa föreställning drabbades Nina av en blackout, under samma monolog. Under de påföljande 13 åren gjorde Nina allt för att tränga bort den gnagande oron; den som sa att det var något allvarligare fel än vanlig glömska och stress. Hon tackade nej till teaterroller som inte tillät minnesluckor, och tog i stället bara roller inom film och tv. För film och tv-serier spelas ju in scen för sen och det är möjligt med flera omtagningar.

Men sedan kom ett vägskäl våren 2020, när Nina gjorde en mindre roll i tv-serien ”Amningsrummet”. Det som inte fick hända, hände igen när Nina glömde bort sina repliker inför kamerorna. Trots många omtagningar och tröst och pepp från regissören kunde hon inte minnas sina repliker. Nina rusade ut och åkte hem, med tårarna rinnande.

Dagen efter tog hon mod till sig och ringde sin husläkare. Det blev startskottet på en remiss till Kognitiva mottagningen vid Karolinska sjukhuset, där demensutredningar görs. Veckorna blev till månader innan Nina fick besked, och under den tiden försökte hon trots oron och ångesten hålla hoppet uppe. Precis som hennes man Samuel som tröstade och sa: ”Vi fixar det här, tillsammans!”.

Skrek rakt ut efter beskedet

I januari 2021 kom till sist dagen som Nina både hade väntat på och fruktat. När hon fick beskedet att hon hade Alzheimers skrek hon rakt ut. Läkaren försäkrade henne om att hon ”bara” hade en mild demens och beskrev sjukdomens olika faser för henne. Men när hon fick höra att hon inte längre fick köra bil, brast det för henne igen. Hon som älskat friheten med att själv kunna köra vart hon vill och haft körkort sedan hon var 18 år! Läkaren förklarade att nästa fas hon förväntas träda in i är medelsvår demens. Slutligen väntar den tredje och sista fasen: svår demens, som innebär att större delen av hennes hjärnas funktioner kommer att sluta fungera.

– Nu i efterhand kan jag önska att jag sökt hjälp tidigare, säger Nina, som med sin egen berättelse vill uppmuntra andra att inte vänta med att söka vård när de känner att något inte stämmer med minnet.

Skam, ångest och sorg präglade Ninas liv efter beskedet. Hon ville inte berätta om sjukdomen för någon, och hon förbjöd även familjen att göra det. Hon isolerade sig i sitt hem och ville inte träffa folk, av rädsla för att avslöja sin hemlighet.

Men ett drygt halvår senare, i september 2021, bröt Nina till slut tystnaden och valde att träda fram och berätta om sin sjukdom i ”Nyhetsmorgon” på TV4. Det var tack vare att Ninas guddotter Julia, som själv drabbats av en stroke till följd av en godartad hjärntumör, övertalade Nina att de skulle göra det ihop. Det blev ett känslofyllt och tårfyllt samtal med Jenny Alversjö, programledaren som själv haft en stroke.

– Det var riktigt jobbigt, samtidigt som jag kände efteråt att det var skönt, efter att ett halvår ha suttit hemma och inte gjort någonting, inte vågat möta folk. Och att mina barn och Samuel inte fick säga något…det var en plåga egentligen. Även om det var jag själv som bestämde att det skulle vara så. Men sedan kände jag att ”nej, det här går inte längre, jag orkar inte mer”, berättar Nina.

Efter tv-framträdandet förvånades Nina av att responsen från tittarna blev så stark. Hon har mötts av så mycket kärlek, igenkänning och förståelse från personer som själva har en relation till sjukdomen, många med en sjuk förälder till exempel.

– Jag trodde inte att det skulle bli så stort som det blev, det har varit helt otroligt, säger Nina med förundran i rösten.

Och idag är hon glad att hon berättat. Det rör sig trots allt om en folksjukdom, som drabbar och berör många.

Gripande läsupplevelse

Efter att ha läst Ninas bok är det omöjligt att förbli oberörd inför det grymma i sjukdomsförloppet, som innebär att till sist kanske inte känna igen sina barn eller sin partner. I slutet av boken vänder sig Nina direkt till sitt barnbarn Ruby, med ett antal livsråd från en mormor som inte kommer kunna förmedla budskapen senare i livet.

– Det känns verkligen så här… ”hur länge kommer jag få vara med henne?”, säger Nina med ett sorgset leende.

Såväl äldsta dottern Niki (som är mamma till Ruby), som yngsta dottern Moa bor idag i Stockholm, så Nina kan träffa dem regelbundet. Något som är jätteviktigt, då umgänget med just familj och nära vänner är vad som betyder allra mest för Ninas välmående.

– Det betyder allt, säger hon, med eftertryck.

När Nina pratar utstrålar hon en mild värme och vänlighet, och det är inte utan att man tycker det är orättvist att hon ska drabbas av en sjukdom som är personlighetsförändrande på så många sätt. Varför just hon?

LÄS OCKSÅ: Äldre som tränar bromsar demensutveckling

Tror stress och oro orsakade sjukdomen

Ingen i Ninas närmsta familj har haft Alzheimers, så i hennes fall handlar det troligen inte om genetik. Nina själv har en egen teori:

– Jag är övertygad om att stress, oro och sömnbrist ligger bakom. Jag filmade ofta tv-serier på dagarna och spelade teater på kvällarna, hade två barn och gick igenom två skilsmässor. Och jag kunde inte sova, så det var inte bra.

Och än idag har hon stora problem med sömnen. Hon berättar att hon bara sover några timmar per natt – trots att hon har testat allt från sömntabletter och magnesium till melatonin och ljudböcker genom åren. Men inget hjälper.

I boken beskriver Nina hur hon under de mest hektiska arbetsåren, efter att en läkare sagt att hon måste vila, svarade att hon skulle det – efter att hon spelat in de 70 (!) avsnitt av ”Skilda världar” som hon hade kvar att slutföra.

– Jag svarade alltid att ”det fixar jag!” om jag fick ett uppdrag, säger Nina och förklarar att hon inte ville eller kunde tacka nej till jobb. Hon hade ju två barn att försörja!

Parallellt med jobbet var dessutom hennes kärleksrelationer utmanande. Hennes första man hade alkoholproblem; den nu avlidne Göran Stangertz som hon fick sin första dotter Niki med och sedan skilde sig från. Hennes andra man Per, som hon fick dottern Moa med, drabbades av MS – en sjukdom som han inte ville ta emot vård för. Något som ställde stora krav på deras förhållande och liv ihop, och ledde till ännu en skilsmässa. Det är inte långsökt att tänka att om Nina inte hade fått Alzheimers så hade hon troligen blivit utbränd i stället.

Men nu finns ingen anledning att se bakåt och gräma sig över det förflutna. Allt som finns är här och nu, och ”en dag i taget”. Nina hoppas få stanna i den sjukdomsfas hon befinner sig i nu så länge det bara går, innan hon blir sämre. Men redan nu har hon trätt in i en tuffare fas, där hon märker av försämringar.

– Ja det är en hemsk sjukdom. Jag har svårt med siffror och bokstäver och kan inte klä på mig själv längre, säger Nina och berättar att hon exempelvis får välja bort skjortor eller blusar som hon inte klarar att knäppa på egen hand.

Men hon försöker att göra saker som hon mår bättre av. Varje dag går hon en långpromenad och så går hon på vattengymnastik och yoga ett par gånger i veckan.

I boken beskriver hon mer om hur just andning, som är centralt i yogan, ihop med planering är hennes bästa redskap för att hantera sjukdomen. För det är en ny verklighet hon lever i, där hon lätt går vilse och blir stressad över att glömma saker, eller inte hitta i stan.

LÄS OCKSÅ: ”Äldre behöver lika mycket protein som 20-åriga hockeyproffs”

Jobbar varje dag på acceptans

I sin nya vardag är det också viktigt, kanske rentav avgörande, för Ninas välmående med acceptans, vilket ibland kan vara lättare sagt än gjort.

–– Jag jobbar varje dag på att acceptera sjukdomen. Och det har jag varit ganska bra på. Men visst, vissa dagar grubblar jag bara på hur det ska bli när jag blir sämre. Och då kan jag börja stortjuta, och bli ledsen, så ledsen – för det är ju så jäkla tufft!

Har du haft någon teknik för att lära dig att acceptera sjukdomen?

– Jag kan bara göra så gott jag kan, något mer kan jag inte, säger Nina efter en stunds funderande. – Och de dagar då jag bestämmer mig för att ”nu är det så här” och nu ska jag göra det bästa jag kan, ja då mår jag också bättre.

Nina har till sin hjälp flera fina vänner som stöttar, utöver sin stora familj med man, barn, bonusbarn och barnbarn. Bland annat skådiskollegan Anki Lidén som har skrivit ett avsnitt i Ninas bok – och som själv kämpar med sorgen efter sin son Tim (Avicii) som gick bort för några år sedan.

– Jag tänker ibland på de som är sjuka och inte har någon närstående, det är ju fruktansvärt, säger Nina och skakar på huvudet.

Hur kom du fram till beslutet att tacka ja till att skriva boken?

– Det var när jag träffade Helene (Arkhem, reds.anm). Jag trodde inte att jag skulle kunna skriva en bok och var inte så pigg på det. Men när jag märkte att jag kom ihåg dåtiden…den känslan var helt fantastiskt! Det hade jag inte tänkt på innan. Jag var så mycket i nutiden och allt var så jobbigt. Så det var verkligen till hjälp med Helene som frågade mig saker och det var väldigt roligt att komma in i den världen igen, berättar Nina.

Varje söndag under en period träffades Nina och Helene (som själv har en relation till Alzheimers eftersom hennes mamma dog i sjukdomen). Skrivprocessen beskriver Nina som jätterolig. Först tvivlade Nina på att någon skulle vara intresserad av hennes historia, men sedan slogs hon av en insikt – andra kan ju få hjälp av att läsa den också!

– Boken handlar ju inte bara om mig och mitt liv, utan om sjukdomen. Även om man förhoppningsvis kan få lite underhållning av att läsa boken också.

LÄS OCKSÅ: Siw Malmkvist: “Jag har valt bra laster”

En blyg tjej som ville bli skådis

Nina Gunke föddes 1955 och växte upp på Lidingö strax utanför Stockholm. Barndomen var lycklig och hon kände tidigt att hon ville bli skådespelare.

– Det var lite konstigt eftersom jag var fruktansvärt blyg. När jag blev tillfrågad om att följa med och fika hos någon vän till familjen ville jag aldrig det och sa alltid ”nej, vi har kaffe hemma!”. Men när jag väl kom dit så sjöng eller spelade jag ofta upp något för de vuxna, sedan gick jag tillbaka och gömde mig bakom mamma eller pappa.

Drivkraften att vilja bli skådis var nog att få bli någon annan, resonerar Nina. För när hon stod på scenen var hon inte blyg.

Första kontakten inom teatervärlden fick hon som prao och sedan som påkläderska på Dramaten i Stockholm, där hon fick bistå dåtidens giganter inom teatervärlden, som Margareta Krook, med klädbyten och annat praktiskt. Efter det sökte hon in till Scenskolan och kom in på andra försöket. Jobben inom tv, teater och film följde sedan som på ett pärlband, och i Ninas bok får läsaren följa henne genom alla roller och anekdoter från skådisyrket.

Blivit ambassadör

Sedan boken kom ut har Nina inte bara haft fullt upp med intervjuer i tidningar och tv, utan även hunnit bli ambassadör för Alzheimerfonden, som sprider information och samlar in pengar till forskning.

– Det känns jättehärligt, det är jag glad för. Vi har inte hunnit göra så mycket ihop ännu, men det ska vi göra framöver. Nu har jag liksom bara ”släppt ut det här” och kan äntligen prata om det. Och det är fantastiskt om fler kan göra det, avslutar Nina.

När vi tar farväl är känslan att Nina med sin historia, sin ärlighet och mänsklighet redan har rivit flera osynliga murar. De avslutande orden i hennes självbiografi summerar vårt möte på ett talande sätt och dröjer sig kvar i medvetandet långt efter att vi har skilts åt.

”Jag har bestämt mig. Jag ska göra det bästa av den tid jag har kvar. Så länge jag minns vem jag är så lever jag.”

Av Carolina Chreisti Eriksson