Livet som förälder till ett barn med typ 1-diabetes

Jag vet att det är många föräldrar som liksom oss kämpar med diabetes dygnet runt. Föräldrar som vet precis hur mycket jobb, och rädsla, det innebär.
Till alla dem som har den stora lyckan att inte ha ett diabetesdrabbat barn vill jag bidra till att belysa vilken allvarlig sjukdom det är.
Och om hur en vanlig dag kan se ut för oss som är föräldrar.

Typ 1-diabetes är en vanlig, livshotande och obotlig sjukdom som drabbar barn och unga. Ja, vuxna också, även om insjuknande är vanligast i yngre år. Trots allvaret och de skador som sjukdomen ofta medför väcker diabetes fortfarande förvånansvärt lite engagemang hos gemene man och väldigt få vet så mycket om sjukdomen.

► Läs också: Diabetes en global epidemi

Det vi kan göra för vårt barn är att skapa större engagemang kring sjukdomen och försöka hjälpa till att samla in pengar till forskning, till exempel genom att stötta Barndiabetesfonden. ​
Därför vill jag berätta lite om hur sjukdomen påverkar vår familj.

Så här ser en vanlig diabetesdag ut för oss
• 10 till 15 blodprover (man får inte var spruträdd som diabetesförälder).
• Dosering av insulin inför varje måltid, eller stoppar något i munnen sex till tio gånger.
• Korrigering när blodsockret ligger för högt, cirka fem gånger.
• Pumpen larmar på natten cirka fyra gånger då går man upp och ger mjölk eller insulin beroende på situation. Har man tur så får man sova några timmar i sträck.
• Pumpen larmar i genomsnitt 30-50 gånger för att sonen ligger under värdet tre eller över 12 i blodsocker. Vilket alltså är på tok för lågt respektive på tok för högt och korrigeras inte det så blir läget livshotande.
• Vi kollar säkert blodsockervärdet fyra gånger i timmen eller oftare, beroende på hur han leker.

► Läs också: Probiotika till nyfödda tros kunna halvera risk för diabetes typ 1

Vi får agera vår sons bukspottskörtel
Varannan dag sätter vi sedan en ny infart till insulinet samt byter sensorn på armen var sjätte dag (något som innebär ytterligare jobbiga nålar och stick). Det jag nyss förklarat innebär alltså att vi, jag och min man, jobbar extra som Herberts bukspottkörtel. Vi är livsviktiga för honom och ansvaret är enormt. Gör vi en feldosering av insulin eller missar att hans blodsocker sjunker snabbt kan det vara fara för hans liv.
Det här jobbet gör alla diabetesföräldrar tills dess att barnen själva är mogna att göra egna matematiska beräkningar och lär sig hur de påverkas av mängden kolhydrater i olika sorters livsmedel med mera. Det vill säga de närmaste 15 åren.

En dag gick Herbert inte att väcka
Herbert var ovanligt liten för att få diabetes, bara 12 månader, och vi visste inte vad diabetes var. Han låg och sov i sin vagn, var lite trött tänkte jag. Men vi åkte in till sjukhuset när jag upptäckte att jag inte lyckades väcka honom. Det var först när han var i koma som vi upptäckte det. Detta gör att han är lite svajigare än flesta. Det kan göra stor skillnad om man upptäcker diabetes i tid.

Har legat på sjukhus åtta gånger
Herbert är idag bara två år och vi har redan fått ringa ambulans fyra gånger och legat inlagda på sjukhus åtta gånger under vårt första år med diabetes i familjen. Vi är oerhört tacksamma att vi bor i Sverige och har kunnat få bra vård.

► Läs också: Ny svensk studie: Lightläsk ökar risken för diabetes

Hjälp till att ändra statistiken
Cirka 700 barn och familjer drabbas i Sverige varje år. Cirka två barn insjuknar i typ 1-diabetes varje dag. Dessa barn kan idag inte bli friska utan kommer behöva leva resten av sitt liv med sjukdomen. Det vill vi ändra på.

Är du som förälder orolig att ditt barn ska drabbas? Här är några vanliga symtom på diabetes som kan vara bra att känna till:
• Törstig
• Kissar mycket
• Går ner i vikt
• Luktar aceton i munnen (ketoacidos)

► Läs också: Blodtrycksmedicin kan öka risken för hjärtsjukdom hos diabetiker

Värt att veta
Man kan upptäcka diabetes i ett tidigt skede genom att ta ett blodprov hos sin läkare.
Bra att känna till om ni har ett barn med diabetes på er förskola är att magsjuka är livsfarligt för dem. Det handlar om att när magen är sur tar den inte upp socker lika effektivt, vilket innebär att det är svårt att stoppa ett rasande blodsockerfall.

Vill du hjälpa?
Sms:a HOPP till 729 29 för att skänka 50kr till Barndiabetesfonden eller använd SWISH på nummer 9000597.

Tack för att du tog dig tiden att läsa detta!

Av Åsa Axelsson Laulajainen, retail- varumärkeskonsult, grundare av Guardianfriend.com och mamma till Herbert två år som har typ 1 diabetes

Kureras sektion Krönikan ger möjligheten att ventilera en tanke, idé eller åsikt.
Krönikan skrivs av skribenter som är fristående från Kurera och behöver alltså inte handla om åsikter Kurera delar.
Är du intresserad av att skriva en krönika på Kurera.se? Kontakta då: webbredaktor@kurera.se.

Vill du läsa fler liknande artiklar?
Gilla Kurera på Facebook och signa upp dig för Kureras nyhetsbrev så missar du inget!