”Vården måste bli bättre på att ta hand om patienter med Addisons sjukdom”

Med bättre kunskap bland husläkare och på sjukhus skulle patienter med diagnosen Addisons sjukdom kunna leva ett betydligt enklare och friskare liv. De skulle få hjälp med många besvär på sin vårdcentral, få snabbare akut hjälp och dessutom kunna gå på rutinkontroller oftare. Det skriver Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen i denna debattartikel, där hon efterlyser större kunskap inom primärvården. Förbundet gav nyligen ut boken ”Ständigt på vakt”, om föräldrar till barn med kortisolbrist”.

Det går ofta alltför lång tid innan diagnos ställs och många hinner att bli mycket svårt sjuka. Oftast har den drabbade sökt läkare och akutmottagning på sjukhus ett antal gånger. det hör inte till ovanligheterna att sjukdomen missas eller förväxlas med andra sjukdomar som anorexi, utmattningsdepression eller psykisk sjukdom. Det kan ta flera år innan rätt diagnos ställs och det händer att patienter hinner avlida innan de får rätt hjälp.

Det krävs därför betydligt bättre utbildning om Addisons sjukdom och binjurebarksvikt inom vården. Allmänläkare och sjuksköterskor på våra vårdcentraler bör kunna betydligt mer om Addisons sjukdom eftersom den är så beskaffad att när vi blir sjuka, blir vi extra sjuka då Addison bidrar till att påverka.

LÄS OCKSÅ: Rosa oktober-bluffen! Gått på den?

Många enklare sjukdomar blir svåra för den med Addison. Exempelvis kan vanlig kräksjuka vara livsfarligt när man har Addisons sjukdom. Om någon som lider av sjukdomen blir magsjuk, får en svår infektion eller svår influensa, måste den till sjukhus för intravenös tillförsel av hydrokortison och dropp.

Men vi är hänvisade till att uppsöka primärvården. På vårdcentralen skakar de på huvudet och säger att vi får ta kontakt med vår endokrinolog och när vi söker hjälp hos vår endokrinolog får vi till svar att vi skall gå till vårdcentralen. Vi hamnar ständigt i ett Moment 22.

LÄS OCKSÅ: Politiker uppmanas: “Ge barn gratis D-vitamin istället för läkemedel!”

Om läkarna på våra vårdcentraler var mer kunniga på Addisons sjukdom skulle de inte behöva hänvisa oss till våra endokrinologer som inte har tid för oss när vi blir sjuka och mår tillfälligt dåligt. Dit går vi endast på årskontroller. Mycket av detta skulle istället husläkaren kunna ta hand om på våra vårdcentraler om de var mer pålästa.

LÄS OCKSÅ: Svenska kvinnors rätt till hormoner som inte ökar bröstcancerrisken

På vårdcentraler har man diabetesmottagning och behandlar sköldkörteln, varför inte också Addison? Många Addisonpatienter har även diabetes 1 och sköldkörtelproblematik.

Vi är en bortglömd grupp som dessutom inte får tillgång till nya mediciner och ny teknik som skulle göra våra liv enklare och säkrare. Läkemedlen och tekniken finns, men de ingår inte i förmånen. Det finns en till exempel en hydrokortison-depåtablett som efterliknar vår egen kortisolproduktion och minskar risk för hjärt- och kärlsjukdom. Men den har bara ett fåtal tillgång till, den är dyr och extremt få har råd. Ibland kan Landstinget eller kliniken där man går ta kostnaden men hittills gäller det långtifrån alla. Även det kortison som måste injiceras vid en livshotande kris måste patienten betala själv. Det finns teknik för en autoinjektor med hydrokortison men det har man inte satsat på.

För rättvis vård vill vi nu ha bättre läkarvård och rätt till bästa tänkbara medicinering för barn och vuxna med Addisons sjukdom.

Av Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen

Kurera debatt är en debattsida för friskvård och naturlig hälsa. Här ges möjligheten att ventilera sin åsikt, ge replik eller kort och gott skapa debatt. Sidans debattartiklar och skribenter är fristående från Kurera och behöver alltså inte vara åsikter Kurera delar.
Vill du skriva ett inlägg på Kurera debatt kontaktar du redaktionen på webbredaktor@kurera.se.