“Vården måste bli bättre på att ta hand om patienter med Addisons sjukdom”

Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Med bättre kunskap bland husläkare och på sjukhus skulle patienter med diagnosen Addisons sjukdom kunna leva ett betydligt enklare och friskare liv. De skulle få hjälp med många besvär på sin vårdcentral, få snabbare akut hjälp och dessutom kunna gå på rutinkontroller oftare. Det skriver Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen i denna debattartikel, där hon efterlyser större kunskap inom primärvården. Förbundet gav nyligen ut boken ”Ständigt på vakt”, om föräldrar till barn med kortisolbrist".

Det går ofta alltför lång tid innan diagnos ställs och många hinner att bli mycket svårt sjuka. Oftast har den drabbade sökt läkare och akutmottagning på sjukhus ett antal gånger. det hör inte till ovanligheterna att sjukdomen missas eller förväxlas med andra sjukdomar som anorexi, utmattningsdepression eller psykisk sjukdom. Det kan ta flera år innan rätt diagnos ställs och det händer att patienter hinner avlida innan de får rätt hjälp.

 

Det krävs därför betydligt bättre utbildning om Addisons sjukdom och binjurebarksvikt inom vården. Allmänläkare och sjuksköterskor på våra vårdcentraler bör kunna betydligt mer om Addisons sjukdom eftersom den är så beskaffad att när vi blir sjuka, blir vi extra sjuka då Addison bidrar till att påverka.

LÄS OCKSÅ: Rosa oktober-bluffen! Gått på den?

Många enklare sjukdomar blir svåra för den med Addison. Exempelvis kan vanlig kräksjuka vara livsfarligt när man har Addisons sjukdom. Om någon som lider av sjukdomen blir magsjuk, får en svår infektion  eller svår influensa, måste den till sjukhus för intravenös tillförsel av hydrokortison och dropp.

Men vi är hänvisade till att uppsöka primärvården. På vårdcentralen skakar de på huvudet och säger att vi får ta kontakt med vår endokrinolog och när vi söker hjälp hos vår endokrinolog får vi till svar att vi skall gå till vårdcentralen. Vi hamnar ständigt i ett Moment 22.

LÄS OCKSÅ: Politiker uppmanas: “Ge barn gratis D-vitamin istället för läkemedel!”

Om läkarna på våra vårdcentraler var mer kunniga på Addisons sjukdom skulle de inte behöva hänvisa oss till våra endokrinologer som inte har tid för oss när vi blir sjuka och mår tillfälligt dåligt. Dit går vi endast på årskontroller. Mycket av detta skulle istället husläkaren kunna ta hand om på våra vårdcentraler om de var mer pålästa.

LÄS OCKSÅ: Svenska kvinnors rätt till hormoner som inte ökar bröstcancerrisken

På vårdcentraler har man diabetesmottagning och behandlar sköldkörteln, varför inte också Addison? Många Addisonpatienter har även diabetes 1 och sköldkörtelproblematik.

 

Vi är en bortglömd grupp som dessutom inte får tillgång till nya mediciner och ny teknik som skulle göra våra liv enklare och säkrare. Läkemedlen och tekniken finns, men de ingår inte i förmånen. Det finns en till exempel en hydrokortison-depåtablett som efterliknar vår egen kortisolproduktion och minskar risk för hjärt- och kärlsjukdom. Men den har bara ett fåtal tillgång till, den är dyr och extremt få har råd. Ibland kan Landstinget eller kliniken där man går ta kostnaden men hittills gäller det långtifrån alla. Även det kortison som måste injiceras vid en livshotande kris måste patienten betala själv. Det finns teknik för en autoinjektor med hydrokortison men det har man inte satsat på.

För rättvis vård vill vi nu ha bättre läkarvård och rätt till bästa tänkbara medicinering för barn och vuxna med Addisons sjukdom.

Av Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen

Kurera debatt är en debattsida för friskvård och naturlig hälsa. Här ges möjligheten att ventilera sin åsikt, ge replik eller kort och gott skapa debatt. Sidans debattartiklar och skribenter är fristående från Kurera och behöver alltså inte vara åsikter Kurera delar.
Vill du skriva ett inlägg på Kurera debatt kontaktar du redaktionen på webbredaktor@kurera.se.


Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Fakta

Symptom
Trötthet, utmattning, matleda, yrsel, illamående, hyperpigmentering mer eller mindre uttalad på olika ställen på kroppen. Vissa blir ”solbrända” och smala och ser
Därför mycket friska ut. Till slut blir man mycket sjuk och drabbas av kräkning och förvirring, och till sist medvetslöshet, koma och död.

Hormoner som fattas vid Addisons sjukdom
Kortisol sköter bl a om socker och proteinomsättningen
Aldosteron saltsparande hormon
DHEA-androgener

Vanligaste orsak
Autoimmunitet

Källa: Addison.se

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

Träning kan minska risken för att utveckla epilepsi

Forskning

Träning mår vi riktigt bra av. Våra blodkärl säger tack när vi rör på oss, skelettet blir starkare och vår mentala hälsa stärks. Samtidigt minskar träning risken för flera av våra stora folksjukdomar. När forskare i Skåne jämförde Vasaloppsåkare med övrig befolkning upptäckte de att risken att utveckla epilepsi var hälften så stor hos längdskidåkarna.

Maria Helander: “Hälsa börjar med en vilja att ta hand om sig själv”

Mental hälsa

Att vara snäll mot sig själv, vad är det egentligen? Är det att unna sig bakelser och shopping? Nej, det är betydligt mindre glamouröst men mer angeläget och innebär bland annat att bli bättre på att säga nej till andras önskemål och att känna efter vad du själv vill. Samtalsterapeuten och beteendevetaren Maria Helander som skrivit boken ”Självsnäll” om varför det är viktigt och tipsar om hur vi kan bli bättre på det.

Detta händer i hjärnan när vi slutar vara kära

Mental hälsa

När vi blir kära sätter det igång en rad reaktioner i kroppen men också i hjärnan. Ett flertal hormoner och signalsubstanser är inblandade och bildar tillsammans en veritabel cocktail i hjärnan som gör att förälskelsen slår de flesta känslor. Men vet du vad det är som händer när vi slutar vara kära?

kvinna i mössa

Därför gör hampa under för din hud

Hälsa

Trendingrediensen hampa är på allas läppar och används i alltifrån kläder till livsmedel. Men även hud, hår och naglar får en rejäl boost av hampa. Här tipsar Kureras skönhetsexpert Johanna Bjurström om hur du använder oljan på bästa sätt.

 

Finalisterna i “Årets matbluff” utsedda

Eko/miljö

För fjärde året i rad har den ideella konsumentföreningen Äkta vara tagit fram fem finalister till antipriset ”Årets matbluff”. Sojagrädde med två procent soja och glutenfritt teff- och bovetemjöl med tre procent teff är två av finalisterna av de totalt 162 nomineringarna som kommit in från allmänheten.

Ny rapport ska öka kunskap om minnessjukdomar

Forskning

Idag har ungefär 160 000 svenskar en demenssjukdom. Antalet demenssjuka väntas öka till 250 000 inom 30 år. Detta på grund av att det stora antalet personer som föddes på 1940-talet då uppnår en hög ålder. Alzheimerfonden har därför tagit fram Sveriges första vetenskapliga alzheimerrapport som ska kunna läsas av gemene man för att öka kunskapen om minnessjukdomarna.

Hittade du också en halsduk eller ett par vantar?

Allmänt

Medlemmar i svenska kyrkan har stickat vantar, halsdukar och strumpor och lagt ut för att visa på kraften i goda handlingar. I gryningen till den 14 januari lades deras stickade alster ut i hela landet. På lapparna stod det till exempel: Fryser du? Den här halsduken är inte borttappad, den handgjord. Ta den, varsågod.

Studie: Apor föredrar socker framför alkohol

Forskning

Har du någonsin undrat varför djur äter jäst frukt som innehåller alkohol? Vi drar ofta slutsatsen att det beror på att de i likhet med oss människor skulle tycka om att berusa sig. Nu har forskare undersökt om apors beteende kan avlöja något om människans benägenhet till alkoholism.

Hella gör rent hus utan gifter och kemikalier


Eko/miljö

För tre år sedan kom Hella Nathorst-Böös ut med boken "Häxans hus" full av tips på hur man lever mer giftfritt både när det kommer till hemmet men också hygien och hudvård. Sedan dess har intresset bara ökat och nu ges boken ut på nytt. Kurera växlade några ord med Hella om varför det är så viktigt att detoxa sitt hem och fick några användbara tips.

 

Nu kan Maja svälja sina tabletter

Övrigt

Maja, 11 år, har alltid haft stora besvär att svälja tabletter, som till exempel Ipren och Alvedon. Sedan provade Majas mamma Eva att trä över tabletterna med ett litet hölje med god smak. Då kunde Maja svälja utan problem. – De smakar jättegott. Mina har kolasmak, säger Maja.

Ann-Kristin Sundin: “Mjölk är fortfarande hälsosamt”

Kurera debatt

Alla har en åsikt om mat, oavsett vilka vi är och vad vi arbetar med. Anledningen är så klart enkel – alla äter, och alla påverkas av maten vi väljer att lägga på tallriken. Då är det desto viktigare att de budskap som konsumenter nås av är vetenskapligt behäftade och tål att utmanas och kritiseras. Inte minst diskuteras mjölk och mjölkprodukter i många sammanhang när gäller allt från hjärtkärlhälsa till skeletthälsa, och felaktigheterna som vi möts av är flera.

Studie ska undersöka vad fysisk aktivitet kan göra för deprimerade

Forskning

Att fysisk aktivitet gör oss piggare och gladare, det vet alla som motionerar. Men kan även deprimerade och isolerade personer få effekt av fysisk aktivitet och undvika att falla tillbaka i sjukdomen? Det ville forskare vid Lunds universitet ta reda på. Därför startade de en studie där 100 deprimerade patienter med en eller flera depressioner bakom sig får lära och träna.

Stockholm har fått landets första meditationsstudio

Mental hälsa

I New York och San Fransisco rullar sedan några år meditationsbussar på gatorna. I Sverige har kanske meditation främst varit något som utövas i samband med yoga eller på vissa center men nu blir det ändring på det. Mindstory i Stockholm är en studio helt vikt åt olika former av meditation, dit den stressade storstadsbon kan gå för att landa.

 

kvinna som äter sallad

Ät dig symptomfri från sköldkörtelsjukdom

Forskning

Närmare en halv miljon lider av någon form av sköldkörtelsjukdom i idag – de flesta är kvinnor. Den senaste forskningen visar att du kan minska dina symptom och öka din livskvalitet genom att ställa om din kost. – Redan efter några veckor kan du märka skillnad, säger Karl Hultén, biomedicinare och expert på kost och livsstil vid autoimmun sjukdom.

Hund under småbarnsåren kan skydda mot schizofreni

Husdjur

Att växa upp i ett hem med hund kan fungera som ett skydd mot att senare i livet utveckla den svåra psykiska sjukdomen schizofreni, det visar en ny studie. Man undersökte även kopplingen till bipolär sjukdom, dock utan resultat. Även kopplingen mellan tidig exponering för katter och senare risk för psykisk störning undersöktes.

Så gör du din egen hostmedicin

Förkylning

Har du haft influensa eller kanske bara en vanlig förkylning under senhösten och nu under vintern? Då kanske du fortfarande dras med rethosta och halsont. Vanlig hostmedicin säljs för flera hundra miljoner varje år men det finns ingen vetenskaplig grund för att dessa fungerar. Honungsvatten med citron eller timjan är en gammal beprövad huskur som kan lindra hosta och halsont.

 

Helen Alfredsson: ”Jag tycker om att vara tråkig”

Hälsa

Golfproffset Helen Alfredsson har levt sitt liv i resväska. Men nu har hon landat – efter än 30 år år utomlands och en lång rad segrar i golftävlingar världen över har hon hittat lugnet i vardagen i Onsala utanför Göteborg, tillsammans med Kent. Och i hemmet i Florida, för hon är hemma även där.

Alpdoktorns idéer är idag vetenskapligt bevisade

Hälsa

Den schweiziska hälsopionjären Alfred Vogel ägnade hela sitt liv åt att örter, naturmediciner och patienter. För ”alpdoktorn” var hälsa en harmonisk kombination och en välbalanserad livsstil –  god sömn, sunda matvanor, motion och livsglädje.  I dag är flera av Alfred Vogels upptäckter vetenskapligt bevisade.

Behöver vi gå 10 000 steg om dagen för att må bra?

TRÄNING

Det har väl inte undgått någon att vi rekommenderas att gå 10 000 steg om dagen, vilket är mellan sju och åtta kilometer, för att må bra. Men behöver vi verkligen gå så långt? Och vem bestämde att 10 000 steg är optimalt? Ny forskning visar faktiskt att det troligtvis räcker att gå 6 000 steg om dagen, vilket är mellan fyra och fem kilometer, för att uppnå en större hälsovinst.

Hjärnforskaren om beröring – det är livsviktigt!

Mental hälsa

Närhet och beröring är inte bara en fråga om kramar och sex, vi behöver beröring för att fungera som människor och det är ofta de små gesterna som betyder mest. Kurera ställde några frågor till hjärnforskaren Helena Backlund Wasling som i sin bok ”Närmare” ger en förståelse för varför det är så vikitigt att vi faktiskt tar i varandra.

 

Tips på vanor som ger en god hjärnhälsa

Mental hälsa

För att ta hand om vår kropp på bästa sätt behöver vi äta en näringsrik och varierad kost och ägna oss åt någon form av motion men även hjärnan behöver sitt för att må bra. Här kommer några tips på hur du blir bättre på att ta hand det du har i knoppen.

Björn Klinge: “Vår hälsa sitter i munnen”

Hälsa

Övertandläkare Björn Klinge blev uppmärksammad för ett experiment där han låtsades vara tandlös för att undersöka hur han blev bemött. Björn förespråkar att tandvård ska ingå i den vanliga sjukvården. I en ny bok vill han bidra till att öka kunskapen om munhälsans koppling till resten av kroppen.