Prenumerera på vårt nyhetsbrev!

Missa inga nyheter och erbjudanden från Kurera!
Vårt nyhetsbrev kommer två gånger i veckan och är helt gratis.
Anmäl dig genom att fylla i dina uppgifter här:

E-postadressen är nu registrerad, du kommer att få vårt nästa utskick!

“Vården måste bli bättre på att ta hand om patienter med Addisons sjukdom”

Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Med bättre kunskap bland husläkare och på sjukhus skulle patienter med diagnosen Addisons sjukdom kunna leva ett betydligt enklare och friskare liv. De skulle få hjälp med många besvär på sin vårdcentral, få snabbare akut hjälp och dessutom kunna gå på rutinkontroller oftare. Det skriver Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen i denna debattartikel, där hon efterlyser större kunskap inom primärvården. Förbundet gav nyligen ut boken ”Ständigt på vakt”, om föräldrar till barn med kortisolbrist".

Det går ofta alltför lång tid innan diagnos ställs och många hinner att bli mycket svårt sjuka. Oftast har den drabbade sökt läkare och akutmottagning på sjukhus ett antal gånger. det hör inte till ovanligheterna att sjukdomen missas eller förväxlas med andra sjukdomar som anorexi, utmattningsdepression eller psykisk sjukdom. Det kan ta flera år innan rätt diagnos ställs och det händer att patienter hinner avlida innan de får rätt hjälp.

 

Det krävs därför betydligt bättre utbildning om Addisons sjukdom och binjurebarksvikt inom vården. Allmänläkare och sjuksköterskor på våra vårdcentraler bör kunna betydligt mer om Addisons sjukdom eftersom den är så beskaffad att när vi blir sjuka, blir vi extra sjuka då Addison bidrar till att påverka.

LÄS OCKSÅ: Rosa oktober-bluffen! Gått på den?

Många enklare sjukdomar blir svåra för den med Addison. Exempelvis kan vanlig kräksjuka vara livsfarligt när man har Addisons sjukdom. Om någon som lider av sjukdomen blir magsjuk, får en svår infektion  eller svår influensa, måste den till sjukhus för intravenös tillförsel av hydrokortison och dropp.

Men vi är hänvisade till att uppsöka primärvården. På vårdcentralen skakar de på huvudet och säger att vi får ta kontakt med vår endokrinolog och när vi söker hjälp hos vår endokrinolog får vi till svar att vi skall gå till vårdcentralen. Vi hamnar ständigt i ett Moment 22.

LÄS OCKSÅ: Politiker uppmanas: “Ge barn gratis D-vitamin istället för läkemedel!”

Om läkarna på våra vårdcentraler var mer kunniga på Addisons sjukdom skulle de inte behöva hänvisa oss till våra endokrinologer som inte har tid för oss när vi blir sjuka och mår tillfälligt dåligt. Dit går vi endast på årskontroller. Mycket av detta skulle istället husläkaren kunna ta hand om på våra vårdcentraler om de var mer pålästa.

LÄS OCKSÅ: Svenska kvinnors rätt till hormoner som inte ökar bröstcancerrisken

På vårdcentraler har man diabetesmottagning och behandlar sköldkörteln, varför inte också Addison? Många Addisonpatienter har även diabetes 1 och sköldkörtelproblematik.

 

Vi är en bortglömd grupp som dessutom inte får tillgång till nya mediciner och ny teknik som skulle göra våra liv enklare och säkrare. Läkemedlen och tekniken finns, men de ingår inte i förmånen. Det finns en till exempel en hydrokortison-depåtablett som efterliknar vår egen kortisolproduktion och minskar risk för hjärt- och kärlsjukdom. Men den har bara ett fåtal tillgång till, den är dyr och extremt få har råd. Ibland kan Landstinget eller kliniken där man går ta kostnaden men hittills gäller det långtifrån alla. Även det kortison som måste injiceras vid en livshotande kris måste patienten betala själv. Det finns teknik för en autoinjektor med hydrokortison men det har man inte satsat på.

För rättvis vård vill vi nu ha bättre läkarvård och rätt till bästa tänkbara medicinering för barn och vuxna med Addisons sjukdom.

Av Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen

Kurera debatt är en debattsida för friskvård och naturlig hälsa. Här ges möjligheten att ventilera sin åsikt, ge replik eller kort och gott skapa debatt. Sidans debattartiklar och skribenter är fristående från Kurera och behöver alltså inte vara åsikter Kurera delar.
Vill du skriva ett inlägg på Kurera debatt kontaktar du redaktionen på webbredaktor@kurera.se.


Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Fakta

Symptom
Trötthet, utmattning, matleda, yrsel, illamående, hyperpigmentering mer eller mindre uttalad på olika ställen på kroppen. Vissa blir ”solbrända” och smala och ser
Därför mycket friska ut. Till slut blir man mycket sjuk och drabbas av kräkning och förvirring, och till sist medvetslöshet, koma och död.

Hormoner som fattas vid Addisons sjukdom
Kortisol sköter bl a om socker och proteinomsättningen
Aldosteron saltsparande hormon
DHEA-androgener

Vanligaste orsak
Autoimmunitet

Källa: Addison.se

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

par som springer

Näringsämnen du inte ska missa när du tränar

Kost

Om du har ett fysiskt krävande jobb, tränar mycket eller tänker börja träna – då har du ofta en högre omsättning av näringsämnen i kroppen än andra som är mer stillasittande. Här kommer några vitaminer och mineraler som du ska se till att få i dig för att orka träna.

kvinna tar en saltgurka

Så blir du av med ditt saltsug

Kost

Du har säkert haft en stark känsla av att du vill äta någon salt och letar efter salta nötter eller saltlakrits att knapra på. Det finns förstås en anledning till längtan efter salt. Näringsfysiologen Rebecca Johansson förklarar hur du löser problemet.

 

Därför är lök så nyttigt

Hälsa

Hacka, stek, ugnsbaka eller koka. Lök kan tillredas på många sätt. Vanlig lök är inte bara en smakhöjare, den främjar hälsan på många sätt. Till exempel stärker lök de goda bakterierna i tarmen och både gula och röda löken innehåller quercetin som är bra för immunförsvaret.

kvinna som yogar

5 yogaövningar för lugn och balans

TRÄNING

Kan yoga på en stol verkligen ge något? Ja, mycket mer än vad man kanske tror, säger Annika Sjöström som är kundaliniyogalärare. Du får bättre hållning och cirkulation, minskad stress och mer glädje. Här har hon satt ihop några övningar för Kureras läsare.

 

flicka med ballong springer

6 bra knep för extra energi i vår

Hälsa

På våren kan många känna sig dränerad på energi och ork efter en lång vinter. Dålig sömn, näringsbrist, stress och oro är vanliga orsaker. Här är några tips som kan hjälpa dig att få tillbaka krafterna.

hjärna med tärningar i

Spelberoende tar större risker

Forskning

I dag har spelberoende blivit så pass utbrett och stort att regeringen anser att det blivit ett folkhälsoproblem. Siffror visar på att 340 000 svenskar har ett spelberoende. Ny teknik har bidragit till ett komplexare missbruk. Nu visar forskning en koppling mellan hjärnans belöningsnätverk och att följa impulser som medför risker.

 

Frallor med en bytta smör

Proteinboostade frallor med bönor

Matbröd

Unna dig själv eller en närstående riktigt goda, nybakade frallor till frukost eller mellis! Dessa är bakade med bönor som höjer proteinhalten, mättar bra och passar perfekt till både unga idrottare och äldre personer med ökat proteinbehov.

lugn kvinna framför dator

Så kan du snabbt sänka stressen

Hälsa

Är du rädd för att gå till tandläkaren, ska hålla tal eller kanske bara behöver stressa ner? Oavsett orsak så finns snabb och naturlig hjälp. Ett koncentrat av l-teanin, som finns i grönt te, minskar stress och ångest inom en timma.

 

vinflaska och glas

Ny forskning visar samband mellan alkohol och hjärnblödning

Forskning

Varje år dör cirka 2,8 miljoner människor till följd av alkohol och alkohol är den sjunde ledande riskfaktorn för sjukdom och död världen över. I Sverige dör årligen närmare 2 000 av alkohol. En avhandling vid Umeå universitet visar att den som dricker fyra glas alkohol eller mer per dygn löper fem gånger så hög risk att drabbas av hjärnblödning.

man och kvinna tänker paddla kajak

Naturens apotek: Näring för årsrika

Äldre

Med stigande ålder minskar kroppens egen produktion av en rad ämnen. Det är därför viktigt att äta näringsrik kost, få tillräckligt med sömn och motionera. Ibland räcker inte kosten till. Då kan man se till att få i sig extra av hälsosamma ämnen. Här kommer några som vi kan behöva mer av ju äldre vi blir.

man med kaffekopp

Så sänkte Stig sitt PSA-värde

Naturlig hälsa

Stig Rådman opererades för cancer i urinblåsan och tog i samband med det ett PSA-prov, som tydde på sjukdom. Av en händelse fick han höra talas om att polyfenoler kan stödja prostatahälsan. Bara ett år efter han tagit de första tabletterna var hans PSA-värden normala

Leende kvinna blundar och håller i citrusfrukt i ena handen

5 skäl att boosta hyn med C-vitamin

Hud

C-vitamin är inte bara bra för att stärka immunförsvaret – det är även en riktigt verksam, välgörande och hajpad hudvårdsingrediens. Här är fem skäl till att C-vitamin är så bra för hyn – från glow till solskydd.

 

Fyra människor i soluppgång i motljus bakifrån

5 sätt att känna mer hopp

Mental hälsa

Att kunna känna hopp för framtiden och optimism är bra för hälsa, välmående – och i förlängningen även ett friskare och längre liv. Men under en pandemi  kan det vara svårt. Här är några knep för att känna mer hopp och glädje!