“Vården måste bli bättre på att ta hand om patienter med Addisons sjukdom”

Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Med bättre kunskap bland husläkare och på sjukhus skulle patienter med diagnosen Addisons sjukdom kunna leva ett betydligt enklare och friskare liv. De skulle få hjälp med många besvär på sin vårdcentral, få snabbare akut hjälp och dessutom kunna gå på rutinkontroller oftare. Det skriver Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen i denna debattartikel, där hon efterlyser större kunskap inom primärvården. Förbundet gav nyligen ut boken ”Ständigt på vakt”, om föräldrar till barn med kortisolbrist".

Det går ofta alltför lång tid innan diagnos ställs och många hinner att bli mycket svårt sjuka. Oftast har den drabbade sökt läkare och akutmottagning på sjukhus ett antal gånger. det hör inte till ovanligheterna att sjukdomen missas eller förväxlas med andra sjukdomar som anorexi, utmattningsdepression eller psykisk sjukdom. Det kan ta flera år innan rätt diagnos ställs och det händer att patienter hinner avlida innan de får rätt hjälp.

 

Det krävs därför betydligt bättre utbildning om Addisons sjukdom och binjurebarksvikt inom vården. Allmänläkare och sjuksköterskor på våra vårdcentraler bör kunna betydligt mer om Addisons sjukdom eftersom den är så beskaffad att när vi blir sjuka, blir vi extra sjuka då Addison bidrar till att påverka.

LÄS OCKSÅ: Rosa oktober-bluffen! Gått på den?

Många enklare sjukdomar blir svåra för den med Addison. Exempelvis kan vanlig kräksjuka vara livsfarligt när man har Addisons sjukdom. Om någon som lider av sjukdomen blir magsjuk, får en svår infektion  eller svår influensa, måste den till sjukhus för intravenös tillförsel av hydrokortison och dropp.

Men vi är hänvisade till att uppsöka primärvården. På vårdcentralen skakar de på huvudet och säger att vi får ta kontakt med vår endokrinolog och när vi söker hjälp hos vår endokrinolog får vi till svar att vi skall gå till vårdcentralen. Vi hamnar ständigt i ett Moment 22.

LÄS OCKSÅ: Politiker uppmanas: “Ge barn gratis D-vitamin istället för läkemedel!”

Om läkarna på våra vårdcentraler var mer kunniga på Addisons sjukdom skulle de inte behöva hänvisa oss till våra endokrinologer som inte har tid för oss när vi blir sjuka och mår tillfälligt dåligt. Dit går vi endast på årskontroller. Mycket av detta skulle istället husläkaren kunna ta hand om på våra vårdcentraler om de var mer pålästa.

LÄS OCKSÅ: Svenska kvinnors rätt till hormoner som inte ökar bröstcancerrisken

På vårdcentraler har man diabetesmottagning och behandlar sköldkörteln, varför inte också Addison? Många Addisonpatienter har även diabetes 1 och sköldkörtelproblematik.

 

Vi är en bortglömd grupp som dessutom inte får tillgång till nya mediciner och ny teknik som skulle göra våra liv enklare och säkrare. Läkemedlen och tekniken finns, men de ingår inte i förmånen. Det finns en till exempel en hydrokortison-depåtablett som efterliknar vår egen kortisolproduktion och minskar risk för hjärt- och kärlsjukdom. Men den har bara ett fåtal tillgång till, den är dyr och extremt få har råd. Ibland kan Landstinget eller kliniken där man går ta kostnaden men hittills gäller det långtifrån alla. Även det kortison som måste injiceras vid en livshotande kris måste patienten betala själv. Det finns teknik för en autoinjektor med hydrokortison men det har man inte satsat på.

För rättvis vård vill vi nu ha bättre läkarvård och rätt till bästa tänkbara medicinering för barn och vuxna med Addisons sjukdom.

Av Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen

Kurera debatt är en debattsida för friskvård och naturlig hälsa. Här ges möjligheten att ventilera sin åsikt, ge replik eller kort och gott skapa debatt. Sidans debattartiklar och skribenter är fristående från Kurera och behöver alltså inte vara åsikter Kurera delar.
Vill du skriva ett inlägg på Kurera debatt kontaktar du redaktionen på webbredaktor@kurera.se.


Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Fakta

Symptom
Trötthet, utmattning, matleda, yrsel, illamående, hyperpigmentering mer eller mindre uttalad på olika ställen på kroppen. Vissa blir ”solbrända” och smala och ser
Därför mycket friska ut. Till slut blir man mycket sjuk och drabbas av kräkning och förvirring, och till sist medvetslöshet, koma och död.

Hormoner som fattas vid Addisons sjukdom
Kortisol sköter bl a om socker och proteinomsättningen
Aldosteron saltsparande hormon
DHEA-androgener

Vanligaste orsak
Autoimmunitet

Källa: Addison.se

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

bönor i skål

Fem skäl att äta mer bönor

Kost

Bönor är billiga, goda och du kan tillaga dom på många olika sätt.  Och skälen till att äta bönor och linser är många. Här följer en lista på baljväxter att tillaga som kan gynna din hälsa.



Tecknad jordglob på en tallrik och bestick

Missförstånden som ger ökat matsvinn

Eko/miljö

Tror du inte att din hantering av matrester och ditt sätt att planera och göra inköp av mat gör någon skillnad för miljön och klimatet på vår planet – eller för din egen plånbok för den delen? Dags att tänka om och minska ditt matsvinn!

kvinna håller i ett knä

Artros? Så får du hjälp!

Leder

Stela och värkande leder kan bero på artros. I Sverige uppskattas 800 000 personer vara drabbade av ledsjukdomen. Inget botemedel finns men med rätt träning, hjälpmedel och naturpreparat kan smärtan lindras, rörligheten förbättras och livskvaliteten öka.

olika kålsorter

Håll dig frisk med kål

Kost

Svenska naturen är full av nyttig mat. Ta en extra titt i grönsaksdisken efter kålsorter du inte känner till. Du kan laga både hälsosam och nyttig mat för en liten plånbok. Kål av olika slag är riktiga hälsobomber och har höga så kallade orac-värden.

kvinna tittar ut över vatten

Utmattad? Här är näringen för dig

Hälsa

Långvarig stress och för lite återhämtning bereder vägen för utmattningssyndrom. Du kan också drabbas av näringsbrister. Här är en lista på vitaminer, mineraler och örter som hjälper dig att komma tillbaka. Här är en lista på vitaminer, mineraler och örter som hjälper dig att komma tillbaka och må bra igen.

 

ärtor

Det här visste du inte om ärtor

Kost

Ärtor många hälsoegenskaper, förutom att de är smakrika. Bland annat har de en viktiga roll för aptitkontrollen samt ett högt proteininnehåll. Men du kanske inte visste att ärtan inte är en grönsak.

5 träningsklädda kvinnor

5 hemligheter bakom en vältränad kropp

Träning

Måste man träna varje dag och gå på diet för att skaffa sig en vältränad kropp eller bara ha väldigt bra gener? Nej, faktiskt inte. Hemligheten ligger i vanorna. Här är fem förhållningssätt som gör dig stark, frisk och vältränad.

darfor-ska-du-anvanda-oreganoolja

Därför ska du använda oreganoolja

Förkylning

Oreganooljan har använts i många hundratals år, bland annat som ett naturligt antibiotikum, och har flera hälsofördelar. Här listar Kureras näringsterapeut Zarah Öberg dess goda egenskaper – och även vad du bör tänka på vid användning.

Rawfoodsallad med gröna grönsaker och dressing

Rawfoodsallad med krämig cashewsås

Recept

Stärk din energinivå och ditt immunförsvar samtidigt som du kittlar smaklökarna med denna härliga, näringsrika rawfoodsallad med grönkål, broccoli, bladspenat och ruccola. Toppa med en krämig sås gjord på blötlagda cashewnötter, citron och vitlök. 

 

grönsaker och juice

Vill du rensa kroppen på toxiner? Kör en detoxvecka!

Kost

Krånglar magen? Har du huvudvärk, är ständigt trött och lättirriterad? Då kan det vara en god idé att låta mage och tarm vila genom att göra en fastevecka och låt kroppen få en välförtjänt vila. Resultat blir att du bland annat får en bättre fungerade mage, du blir piggare och får finare hy. Här får du tips på en veckas fasta.

Ensamheten bland unga ökar

Mental hälsa

Hur vi upplever vårt mående och skattar exempelvis vår sömn har försämrats de senaste 16 åren. Värst är problemen bland unga utan utbildning och kvinnor enligt en ny svensk studie som undersökt den upplevda hälsan hos personer i arbetsför ålder.

kvinna vid spegel

Maria Ahlgrens mat för vacker hud

Recept

Många funktioner som vi söker i hudvård finns i helt vanlig mat. Kroppens största organ är också vårt skyltfönster för insidan. Det säger Maria Ahlgren, skönhetsjournalist och författare till böcker om mat som gör oss vackrare – Beautyfood. Här kommer några recept från Marias bok.

 

kvinna hostar

Gia Fors: Förvärrar pyroluri covid-19?

Kurera debatt

Beror covid 19:s märkliga framfart med en blandning av obegripliga dödsfall, långvariga sjukdomsförlopp som går upp och ner samt milda förlopp som knappast märks på att de allvarligare fallen redan lider av pyroluri – en störning med försvårad avgiftning? Den frågan ställer sig Gia Fors, författare, reporter och friskvårds-terapeut i ett debattinlägg.

skoldkortelproblem-kom-palast-till-lakaren

Sköldkörtelproblem? Kom påläst till läkaren

Hälsa

År av lidande, felmedicinering och slussande mellan olika läkare. Många med sköldkörtelproblem vittnar om hur vägen till rätt hjälp kan vara både snårig och lång. Ett sätt att snabbare komma tillrätta med sina besvär är att komma påläst till doktorn. Här är en checklista inför läkarbesöket.

Ny upptäckt: Ägg kan välja spermier

Gravid/barn

Spännande forskning visar att ägg faktiskt kan välja spermier, vilket är en ny upptäckt inom fertilitetsforskningen. Denna interaktion mellan ägg och spermier kan förhoppningsvis hjälpa till att förstå de fall där det inte tydligt går att se varför ett visst par är infertilt.

två barn och mat

10 sätt att hindra att barn blir överviktiga som vuxna

Barn

Övervikt är ett stort problem som drabbar både barn och vuxna. Kosten är en del men att få barn att röra sig kan också vara svårt, tid framför skärmar av olika slag gör att barn rör sig mindre. En studie visar att närmare tre av tio amerikanska barn kommer vara överviktiga när de uppnår 35 års ålder och risken är stor att de förblir överviktiga.

 

hjärta med grönsaker

Oxidativ stress – en kropp i obalans

Forskning

Oxidativ stress, fria radikaler och antioxidanter. En del av termerna mer välbekanta än andra. Gemensam nämnare är att de alla påverkar vår hälsa. Magnus Nylander, medicine doktor och tandläkaren säger att en bil utan rostskydd rostar snart sönder, på grund av syrets angrepp. Vårt antioxidativa försvar motsvarar en bils rostskydd. Det antioxidativa försvaret kan sägas utgöra vårt inre ”rostskydd” som kan hejda syrets oxidativa skadeverkningar.

hund i hängmatta

Tio bästa tipsen för en hundvänlig semester

Husdjur

Åtta av tio hundägare tar med sig sin hund på semestern, något både hund och människa har glädje av. Miljöombyte, tid med familjen och roliga lekar står högt på önskelistan för vårt älskade husdjur. Här kommer några goda på hur du gör din semester mer hundvänlig.

boosta-immunforsvaret-naturens-apotek

Boosta immunförsvaret – naturens apotek

Eko/miljö

En sund livsstil är grunden för ett starkt och friskt immunförsvar - där spelar en god tarmflora och ett nervsystem i schack viktiga roller. Men det går också att hjälpa kroppen på traven genom olika läkeörter. Här tipsar örtspecialisten Lisen Sundgren om 12 av dem.

 

händer håller i hjärna

Ge bränsle åt hjärnan med MCT-olja

Kost

MCT-olja är medellånga mättade fettsyror med fantastiska egenskaper. MCT-oljan tas upp direkt av tarmen och bryts sedan ner i lever till ketoner. Ketonkropparna kan sedan transporteras rakt genom hjärnblodbarriären, utan hjälp av insulin, för att direkt förse hjärnan med energi.

man med stoppur

6 skäl att träna intervaller

Träning

Intervallträning är fysiskt ansträngande. Under korta intervaller jobbar du upp pulsen till 85-95 procent av din maxpuls. Sedan vilar du en minut och så kör du igen. Det är jättejobbigt, men det är otroligt effektivt. Här är sex skäl till varför du borde träna intervaller.

En kvinna tröstar en annan kvinna med psykiska problem över telefon.

KBT-terapi online effektivt vid utbrändhet

Mental hälsa

Utbrändhet är en diagnos som drabbar många, och behandlingen idag består oftast av läkemedel och sjukskrivning och i värsta fall mer trubbiga metoder som elbehandlingar. En avhandling från Karolinska Institutet har dock visat på att KBT-behandling kan vara effektivt vid utmattningssyndrom.