“Vården måste bli bättre på att ta hand om patienter med Addisons sjukdom”

Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Med bättre kunskap bland husläkare och på sjukhus skulle patienter med diagnosen Addisons sjukdom kunna leva ett betydligt enklare och friskare liv. De skulle få hjälp med många besvär på sin vårdcentral, få snabbare akut hjälp och dessutom kunna gå på rutinkontroller oftare. Det skriver Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen i denna debattartikel, där hon efterlyser större kunskap inom primärvården. Förbundet gav nyligen ut boken ”Ständigt på vakt”, om föräldrar till barn med kortisolbrist".

Det går ofta alltför lång tid innan diagnos ställs och många hinner att bli mycket svårt sjuka. Oftast har den drabbade sökt läkare och akutmottagning på sjukhus ett antal gånger. det hör inte till ovanligheterna att sjukdomen missas eller förväxlas med andra sjukdomar som anorexi, utmattningsdepression eller psykisk sjukdom. Det kan ta flera år innan rätt diagnos ställs och det händer att patienter hinner avlida innan de får rätt hjälp.

 

Det krävs därför betydligt bättre utbildning om Addisons sjukdom och binjurebarksvikt inom vården. Allmänläkare och sjuksköterskor på våra vårdcentraler bör kunna betydligt mer om Addisons sjukdom eftersom den är så beskaffad att när vi blir sjuka, blir vi extra sjuka då Addison bidrar till att påverka.

LÄS OCKSÅ: Rosa oktober-bluffen! Gått på den?

Många enklare sjukdomar blir svåra för den med Addison. Exempelvis kan vanlig kräksjuka vara livsfarligt när man har Addisons sjukdom. Om någon som lider av sjukdomen blir magsjuk, får en svår infektion  eller svår influensa, måste den till sjukhus för intravenös tillförsel av hydrokortison och dropp.

Men vi är hänvisade till att uppsöka primärvården. På vårdcentralen skakar de på huvudet och säger att vi får ta kontakt med vår endokrinolog och när vi söker hjälp hos vår endokrinolog får vi till svar att vi skall gå till vårdcentralen. Vi hamnar ständigt i ett Moment 22.

LÄS OCKSÅ: Politiker uppmanas: “Ge barn gratis D-vitamin istället för läkemedel!”

Om läkarna på våra vårdcentraler var mer kunniga på Addisons sjukdom skulle de inte behöva hänvisa oss till våra endokrinologer som inte har tid för oss när vi blir sjuka och mår tillfälligt dåligt. Dit går vi endast på årskontroller. Mycket av detta skulle istället husläkaren kunna ta hand om på våra vårdcentraler om de var mer pålästa.

LÄS OCKSÅ: Svenska kvinnors rätt till hormoner som inte ökar bröstcancerrisken

På vårdcentraler har man diabetesmottagning och behandlar sköldkörteln, varför inte också Addison? Många Addisonpatienter har även diabetes 1 och sköldkörtelproblematik.

 

Vi är en bortglömd grupp som dessutom inte får tillgång till nya mediciner och ny teknik som skulle göra våra liv enklare och säkrare. Läkemedlen och tekniken finns, men de ingår inte i förmånen. Det finns en till exempel en hydrokortison-depåtablett som efterliknar vår egen kortisolproduktion och minskar risk för hjärt- och kärlsjukdom. Men den har bara ett fåtal tillgång till, den är dyr och extremt få har råd. Ibland kan Landstinget eller kliniken där man går ta kostnaden men hittills gäller det långtifrån alla. Även det kortison som måste injiceras vid en livshotande kris måste patienten betala själv. Det finns teknik för en autoinjektor med hydrokortison men det har man inte satsat på.

För rättvis vård vill vi nu ha bättre läkarvård och rätt till bästa tänkbara medicinering för barn och vuxna med Addisons sjukdom.

Av Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen

Kurera debatt är en debattsida för friskvård och naturlig hälsa. Här ges möjligheten att ventilera sin åsikt, ge replik eller kort och gott skapa debatt. Sidans debattartiklar och skribenter är fristående från Kurera och behöver alltså inte vara åsikter Kurera delar.
Vill du skriva ett inlägg på Kurera debatt kontaktar du redaktionen på webbredaktor@kurera.se.


Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Fakta

Symptom
Trötthet, utmattning, matleda, yrsel, illamående, hyperpigmentering mer eller mindre uttalad på olika ställen på kroppen. Vissa blir ”solbrända” och smala och ser
Därför mycket friska ut. Till slut blir man mycket sjuk och drabbas av kräkning och förvirring, och till sist medvetslöshet, koma och död.

Hormoner som fattas vid Addisons sjukdom
Kortisol sköter bl a om socker och proteinomsättningen
Aldosteron saltsparande hormon
DHEA-androgener

Vanligaste orsak
Autoimmunitet

Källa: Addison.se

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

Fredrik Paulún: ”Stroken fick mig att gå mot ett nytt håll”

Hälsa

För 15 år sedan drabbades Fredrik Paulun av en stroke. Det blev en dramatisk vändpunkt för hälsogurun, efter det har han optimerat näringsintaget och han tar det betydligt lugnare med träningen. I den senaste boken, Biohack, ät rätt för din kropp, beskriver Fredrik hur han äter för att hålla sig frisk och förebygga sjukdomar.

 

Efter coronakrisen: “Ställ om – inte tillbaka!”

Eko/miljö

Vi står inför en ekologisk kollaps om vi inte drastiskt minskar vår förbrukning av jordens resurser. Pella Thiel är ekolog, 2019 utsågs hon tillsammans med Greta Thunberg och sångaren Magnus Carlson till Årets miljöhjälte och fick motta pris ur kungens hand. I detta debattinlägg uppmanar hon oss att ta tillvara på Coronakrisens möjlighet att ställa om till ett hållbart samhälle.

Så undviker du vårdepression

Mental hälsa

På våren när ljuset kommer tillbaka blir en del av oss trötta och nedstämda och vissa får till och med en depression. Johannesört är ett sätt att få hjälp då den ger en lättare sinnesstämning och lindrar oro. Efter två veckor kan du känna att glädjen återvänder.

Går det att träna vid förkylning?

TRÄNING

Du har säkert funderat på om du vågar tränar när du är förkyld. En grundregel är att aldrig träna med feber eller en infektion i kroppen, för det kan i värsta fall gå hårt åt hjärta och njurar. Att vara småförkyld och träna lite lätt är oftast inget problem, men ibland kan det vara svårt att känna var gränsen går.

30 dagars gratis online träning

TRÄNING

Är du sugen på att träna - men vill stanna hemma? För dig som inte redan är medlem på Yogobe har vi på Kurera tagit fram ett specialerbjudande: Du får tillgång till alla Yogobes träningsfilmer online under 30 dagar. 

 

“Maxvärden för vitaminer gynnar myndigheterna – inte konsumenterna”

Kurera debatt

När risken för influensa är som störst och många svenskar vill stärka sitt immunförsvar lägger Livsmedelsverket fram ett förslag om maxvärden för vitaminer och mineraler i kosttillskott. Om förslaget antas kommer många effektiva och hälsofrämjande näringstillskott att förbjudas i Sverige. Detta är helt i motsatt riktning mot övriga nordiska länders hälsostrategier. Det skriver Filip Sjöström, ordförande i Nordic Nutrition Council i detta debattinlägg, där han även uppmanar till att göra din röst hörd genom att skriva under den namninsamling som NNC startat.

Viktigt med goda matvanor vid oro och stress

Kost

Tröstäter du? I tider av oro och hög stress ligger det nära till hands att ta till mat för att lugna oss, särskilt om vi går hemma och har nära till skafferiet. Det är därför lätt att ta en macka till, mumsa på chips eller smågodis i större utsträckning än vanligt. Då är det bra att ha struktur på sitt ätande, här får du några tips.

 

Sverige ska bli bäst på hjärtforskning

Hälsa

I Sverige samlar vi information i medicinska register. Det ger unika förutsättningar att göra stora befolkningsstudier som sträcker sig över lång tid. Forskare vid Uppsala universitet vill inom fem år ha hittat nya och ovanliga riskfaktorer att drabbas av hjärt-kärlsjukdomar. Detta för att bland annat kunna förutsäga en hjärtinfarkt några månader innan den uppstår.

Örten som lindrar Clas-Görans allergi

Hälsa

Clas-Göran Svensson trodde att de rinnande ögonen, nysningarna och den tunga andningen var en vanlig förkylning. Efter ett besök hos distriktsläkaren konstaterade han att det var pollenallergi. Sedan följde några år med mediciner som gav tråkiga biverkningar som satte sina spår. Men när en kollega gav Clas-Göran en örtbaserad kapsel, som kunde motverka allergi, försvann problemen.

Kureras expert Monika Björn tipsar om enkla hemmaövningar

Hälsa

För snart tre veckor sedan satt Kureras träningsexpert Monika Björn på ett café innan hon skulle iväg och leda ett yogapass. Då fick hon reda på att gymmet stäng på grund av smittrisken av covid-19. Där och då föddes idén om direktsänd onlineträning.  Har du inte möjlighet att träna på ett gym, följa onlinekurser eller Monikas Instagram live yogapass så kan du med lite fantasi göra din hemmaträning väldigt effektiv.

Till er alla fantastiska människor därute – stärk ert försvar mot covid-19!

Kurera debatt

”Vi är livrädda för corona – men många inser inte kostens påverkan på vårt immunförsvar” skriver Elena Malmefeldt, grundare av Hälsokunskap i Sverige – och ger en rad enkla, konkreta råd på hur vi kan äta och leva för att faktiskt gå starkare ur den här situationen. För att sprida goda hälsoråd och framtidstro har hon skapat facebook-gruppen Tillsammans blir vi starkare. Läs hennes debattinlägg här.

 

Tips på träning som du enkelt kan göra hemma

Hälsa

Allt fler gym och andra träningsanläggningar stänger för att bidra till att försöka stoppa spridningen av coronaviruset. En del erbjuder träning online och andra har förkortade öppningstider. Vill du träna hemma, finns det många videos på youtube att välja mellan, och naturen är ju fortfarande öppen, och du kanske inte har så långt till ett utegym.

Faktorerna som påverkar immunförsvaret mest

Forskning

Forskare vid Lunds universitet och Pasteur-institutet studerade vad som påverkar våra immunceller mest och varför vi reagerar så olika på infektioner. De har analyserat miljontals variabler och har funnit att fyra faktorer påverkar immunförsvaret mer än andra.

 

WHO avråder från antiinflammatoriska läkemedel vid covid-19

Hälsa

Det finns enligt franska myndigheter bevis för att antiinflammatoriska läkemedel som Ipren, Voltaren och Treo kan förvärra tillståndet hos personer drabbade av covid-19, man avråder därför sjuka från att ta den typen av läkemedel. Rekommendationer som nu även får stöd av Världshälsoorganisationen WHO. Svenska myndigheter har dock hittills tonat ned risken.

Livsmedelsverket om maxvärden: Konsumentens säkerhet går först

Hälsa

Trots att det inte finns några rapporterade fall där personer blivit sjuka av att ta vitaminer eller mineraler i höga doser, väljer Livsmedelsverket att rekommendera lagstadgade maxdoser som gör att flera preparat riskerar försvinna från marknaden. Astrid Walles-Granberg, rådgivare på myndigheten som deltagit i arbetet med att ta fram förslaget försvarar beslutet med att konsumentens säkerhet har högsta prioritet.