“Vården måste bli bättre på att ta hand om patienter med Addisons sjukdom”

Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Med bättre kunskap bland husläkare och på sjukhus skulle patienter med diagnosen Addisons sjukdom kunna leva ett betydligt enklare och friskare liv. De skulle få hjälp med många besvär på sin vårdcentral, få snabbare akut hjälp och dessutom kunna gå på rutinkontroller oftare. Det skriver Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen i denna debattartikel, där hon efterlyser större kunskap inom primärvården. Förbundet gav nyligen ut boken ”Ständigt på vakt”, om föräldrar till barn med kortisolbrist".

Det går ofta alltför lång tid innan diagnos ställs och många hinner att bli mycket svårt sjuka. Oftast har den drabbade sökt läkare och akutmottagning på sjukhus ett antal gånger. det hör inte till ovanligheterna att sjukdomen missas eller förväxlas med andra sjukdomar som anorexi, utmattningsdepression eller psykisk sjukdom. Det kan ta flera år innan rätt diagnos ställs och det händer att patienter hinner avlida innan de får rätt hjälp.

 

Det krävs därför betydligt bättre utbildning om Addisons sjukdom och binjurebarksvikt inom vården. Allmänläkare och sjuksköterskor på våra vårdcentraler bör kunna betydligt mer om Addisons sjukdom eftersom den är så beskaffad att när vi blir sjuka, blir vi extra sjuka då Addison bidrar till att påverka.

LÄS OCKSÅ: Rosa oktober-bluffen! Gått på den?

Många enklare sjukdomar blir svåra för den med Addison. Exempelvis kan vanlig kräksjuka vara livsfarligt när man har Addisons sjukdom. Om någon som lider av sjukdomen blir magsjuk, får en svår infektion  eller svår influensa, måste den till sjukhus för intravenös tillförsel av hydrokortison och dropp.

Men vi är hänvisade till att uppsöka primärvården. På vårdcentralen skakar de på huvudet och säger att vi får ta kontakt med vår endokrinolog och när vi söker hjälp hos vår endokrinolog får vi till svar att vi skall gå till vårdcentralen. Vi hamnar ständigt i ett Moment 22.

LÄS OCKSÅ: Politiker uppmanas: “Ge barn gratis D-vitamin istället för läkemedel!”

Om läkarna på våra vårdcentraler var mer kunniga på Addisons sjukdom skulle de inte behöva hänvisa oss till våra endokrinologer som inte har tid för oss när vi blir sjuka och mår tillfälligt dåligt. Dit går vi endast på årskontroller. Mycket av detta skulle istället husläkaren kunna ta hand om på våra vårdcentraler om de var mer pålästa.

LÄS OCKSÅ: Svenska kvinnors rätt till hormoner som inte ökar bröstcancerrisken

På vårdcentraler har man diabetesmottagning och behandlar sköldkörteln, varför inte också Addison? Många Addisonpatienter har även diabetes 1 och sköldkörtelproblematik.

 

Vi är en bortglömd grupp som dessutom inte får tillgång till nya mediciner och ny teknik som skulle göra våra liv enklare och säkrare. Läkemedlen och tekniken finns, men de ingår inte i förmånen. Det finns en till exempel en hydrokortison-depåtablett som efterliknar vår egen kortisolproduktion och minskar risk för hjärt- och kärlsjukdom. Men den har bara ett fåtal tillgång till, den är dyr och extremt få har råd. Ibland kan Landstinget eller kliniken där man går ta kostnaden men hittills gäller det långtifrån alla. Även det kortison som måste injiceras vid en livshotande kris måste patienten betala själv. Det finns teknik för en autoinjektor med hydrokortison men det har man inte satsat på.

För rättvis vård vill vi nu ha bättre läkarvård och rätt till bästa tänkbara medicinering för barn och vuxna med Addisons sjukdom.

Av Eva Rafner, ordförande i Svenska Addisonföreningen

Kurera debatt är en debattsida för friskvård och naturlig hälsa. Här ges möjligheten att ventilera sin åsikt, ge replik eller kort och gott skapa debatt. Sidans debattartiklar och skribenter är fristående från Kurera och behöver alltså inte vara åsikter Kurera delar.
Vill du skriva ett inlägg på Kurera debatt kontaktar du redaktionen på webbredaktor@kurera.se.


Fakta

Namn: Eva Rafner.
Gör: Ordförande i Svenska Addisonföreningen som är
en ideell förening som arbetar för att förbättra situationen för alla Addisonsjuka
och sprider information, speciellt till sjukvården. Föreningen har drygt 300 medlemmar och får inga statliga bidrag utan är helt beroende
av medlemsavgifter och gåvor från privatpersoner.
Aktuella med: Svenska Addisonföreningen har nyligen kommit ut med boken ”Ständigt på vakt” handlar om föräldrar till barn med kortisolbrist. Sedan tidigare finns boken ”Diagnos kortisolbrist” som handlar om vuxna som fick sin diagnos alldeles för sent.
Info: För mer information se Svenska Addisonföreningens hemsida

Fakta

Symptom
Trötthet, utmattning, matleda, yrsel, illamående, hyperpigmentering mer eller mindre uttalad på olika ställen på kroppen. Vissa blir ”solbrända” och smala och ser
Därför mycket friska ut. Till slut blir man mycket sjuk och drabbas av kräkning och förvirring, och till sist medvetslöshet, koma och död.

Hormoner som fattas vid Addisons sjukdom
Kortisol sköter bl a om socker och proteinomsättningen
Aldosteron saltsparande hormon
DHEA-androgener

Vanligaste orsak
Autoimmunitet

Källa: Addison.se

Skriv ut artikel


Nytt på Kurera

Är det riskfritt att använda deodorant med aluminiumklorid?

Hud

Aluminiumklorid skyddar dig från att svettas under armarna – men det är inte helt riskfritt. Förutom att det kan orsaka klåda, eksem och andra hudirritationer misstänks aluminiumklorid kunna öka risken för sjukdomar som bröstcancer och Alzheimer. Ett miljövänligt alternativ är ett klokare val.

Saffran hjälper Cristbeth att sova

Naturlig hälsa

Chrisbeth Gradell kunde sova fyra timmar per natt – som mest. Nu har hon för första gången på över 30 år sovit en hel natt. Hon har dessutom blivit piggare och gladare på dagarna. Knepet bygger på traditionell persisk medicin – och stavas saffran. – Nu känner jag igen mitt positiva jag igen, säger hon.

8 av 10 har magnesiumbrist – här är maten som innehåller magnesium

Fakta

Magnesium är ett vanligt och viktigt mineral som nästan 80 procent av svenskarna har brist på. Anledningen till att så många har för lite magnesium i kroppen beror på att mineralet förbrukas snabbare när vi stressar men också att dagens mat inte är tillräckligt magnesiumrik. Vill du öka på ditt magnesiumintag ät kakao, bönor, havregryn eller nötter.

 

Ny rapport: Allt vanligare med olika matvanor i hushållen

Kost

Våra matvanor förändras snabbt. I ett och samma hushåll händer det allt oftare att vi har olika önskemål när det kommer till maten och många väljer att laga flera olika rätter till middag. Även när det kommer till måltidsdryck varierar det stort, den vanliga mjölken får ge allt mer plats åt växtbaserade och laktosfria alternativ, det visar ny statistik från Magrapporten 2019.

 

Ny forskning: Så ska ungdomar sova längre och bättre

Forskning

Tonåringar behöver sova mellan nio och tio timmar per natt. Det gör dom flesta inte. Efter den så kallade Trestadsstudien som visade att ungdomarna kom till skolan och hade sovit för lite skapade forskare vid Örebro universitet ett sömnprogram som fått flera ungdomar att sova bättre. Det blev ett lyckosamt projekt som fler skolor vill ta efter.

Birgitta förändrade livsstil och blev fri smärta och värk

Hälsa

I dag mår kocken och kokboksförfattaren Birgitta Höglund riktigt bra. Men livet har inte alltid var så här bra. För 15 år sedan var Birgitta överviktig och sjukskriven för smärta i ryggen. När ingen hjälp fanns inom räckhåll bestämde hon sig för att söka svaren själv. En kombination av kost och träning har förändrat hennes liv och sedan skadan i ryggen uppstod för snart 20 år sedan. Hennes mat- och livsstilsblogg där Birgitta pratar hälsa och mat har blivit riktigt populär med mer än 1 500 besökare om dagen.

Färsk studie visar att vi skäms för våra klädinköp

Eko/miljö

Många av oss vill ställa om till ett mer hållbart sätt att leva och konsumera även när det kommer till mode – men det är inte alltid vi lyckas leva upp till våra förväntningar. Det kan göra att vi känner misslyckande och skam. För att kunna ställa om hjälper det om vi bättre förstår våra känslor kring kläder menar forskare vid Göteborgs universitet.

En kvart om dagen – det räcker för att sänka stressen

Allmänt

Psykisk ohälsa, som ofta är stressrelaterad, har ökat de senaste decennierna och det fortsätter att öka så snabbt att det nu ses som det största hotet mot våran hälsa. Statistiken är nedslående och visst, en del livssituationer är svåra att påverka, men det går att sänka stressen. Lär dig att varva ner och att ge dig tid för återhämtning, då klarar du stress bättre. En kvart om dagen, det räcker.

 

Studie: Samband mellan hudbesvär och psykisk ohälsa

Mental hälsa

Varför kliar vi oss? Det kan bero på många saker, något som hittills varit ganska okänt är att det finns en koppling mellan klåda och psykisk ohälsa. Även om kopplingen mellan besvär som eksem och psoriasis och psykisk ohälsa har undersökts tidigare, menar forskare att vi bara precis börjat förstå omfattningen av sambandet.

 

Ätstörningar kan ha en genetisk orsak

Forskning

En procent av flickor mellan 13 och 30 år lider av anorexi, men mörkertalet tros vara stort. Bara tio procent av alla som drabbas av en ätstörning får diagnos och behandling. Fokus har legat på den psykologiska biten, men nu visar forskning att det finns en tydlig genetisk koppling.

Ny studie på atopiskt eksem kan ge effektivare behandling

Forskning

Personer med atopiskt eksem har en inflammerad hud som kliar och är torr. En svensk-finsk studie visar att atopiker har många fler Staphylococcus aureus-bakterier på huden jämfört med friska personer. Dessa bakterier tränger bort de goda, hälsobefrämjande bakterier. Upptäckten kan bereda väg för nya behandlingsmetoder.

Emma Kronborg: “Vill du köpa eller äga?”

Krönikan

Genom att se på det vi redan äger med nya ögon kan vi minska lusten att köpa nytt. "Uppskatta det du har, allt som du betraktar med kärlek blir vackert." skriver Emma Kronborg i denna krönika. Det handlar inte om att sluta konsumera utan att nöja oss med att köpa det vi behöver och istället lära oss älska och vårda det vi redan har,

Jan G Bruhn: “Läkare borde lära sig mer om örternas helande kraft”

Kureras experter

När apotekaren Jan G Bruhn första gången föreläste om naturmediciner på Karolinska Institutet blev han utbuad. 30 år senare, vid en föreläsning för blivande läkare, kunde studenterna inte sluta ställa frågor. Trots att mycket har hänt under de senaste decennierna är örtmediciner långt ifrån accepterade av etablissemanget. I dag är Jan G Bruhn pensionerad och nu vi har nöjet att hälsa Jan välkommen som ny expert på Kurera.

 

”Framtidens näringstillskott är rena och veganska”

Hälsa

Stephen Terrass är grundare av företaget Terranova, ett av få storskaliga företag som tillverkar tillskott helt fria från tillsatser och som också är helt veganska. Det är en trend som är här för att stanna, tror Stephen Terrass. I ett samtal med Kurera berättar han om Terranovas unika koncept Magnifood och om hälsotrenderna som är att vänta.

KBT på nätet hjälper deprimerade hjärtpatienter

Mental hälsa

Det hör inte till ovanligheterna att hjärtpatienter drabbas av depression. Nu har forskare vid Linköpings universitet utvecklat en behandling mot depression som riktar sig till hjärtsjuka. Resultaten visar att hjärtsjuka som genomgick internetterapi för sin depression blev mindre nedstämda och fick bättre livskvalitet.